Дыши со мной: ребенку не дают лекарства, а глава минздрава Башкирии судится за штраф

Пятилетняя Диана Галимова получила дорогостоящее лекарство от легочной гипертензии только пару раз.

Недавно глава Башкирии Радий Хабиров заявил, что «любой звоночек о том, что где-то не хватает лекарств, должен рассматриваться как ЧП». Однако пятилетняя Диана Галимова из города Белебея, которая «заработала» свою болезнь — легочную гипертензию — из-за медлительности лечащих врачей, уже вторую неделю живет без нужного ей препарата. Учитывая, что при ее болезни это лекарство имеет жизненно-важное значение, каждый пропущенный прием лекарства может сократить ее жизнь. Дороговизна препарата — около 200 тысяч рублей за упаковку — не позволяет семье приобрести препарат самостоятельно. «Если бы не врачи, была бы здоровой» Пятилетняя Диана Галимова родилась на свет с редким пороком сердца. Три года назад ей провели дорогостоящую операцию в Германии. Там же выяснилось, что операцию было необходимо провести еще в младенческом возрасте. Из-за медлительности наших врачей, не сумевших вовремя распознать опасный диагноз, у девочки развилась легочная гипертензия. Если бы ту операцию сделали вовремя, Диана сегодня была бы абсолютно здоровой, рассказывает ее мама Олеся. — Сейчас у нас другая проблема. Во время операции в Германии у Дианы произошло искривление грудной клетки. Теперь, чтобы узнать давление, необходимо сделать зондирование. А это, в свою очередь, нужно выполнять, чтобы выяснить, эффективна ли назначенная медиками доза лекарств. Однако в Башкирии не могут делать такое зондирование, — разъясняет мама. Если проблема с измерением давления решается с помощью регулярных поездок в московские клиники, то с лекарствами посложнее. Диана должна регулярно принимать препараты «Траклир» и «Ревацио», чтобы избежать перегрузки правого желудочка сердца и сопутствующих осложнений. — Когда нам назначили эти препараты, сказали, что мы будем их получать бесплатно по месту жительства. Однако все оказалось не так просто. Прошло два года, пока нам выдали первые упаковки препаратов, — вспоминает Олеся. Хорошо, что девочку под свое крыло взяли благотворительные фонды и сердобольные люди. «Пока мы судились и добивались своего, нам помогали незнакомые люди. Иногда препараты бесплатно присылали родственники умерших от этой болезни людей», — рассказывает мама Дианы. Приобрести медикаменты самим практически нереально — только одна упаковка «Траклира» стоит около 200 тысяч рублей. И ее хватает всего лишь на месяц. Летом 2019 года, спустя два года, Минздрав Башкирии судебным решением обязали полностью обеспечивать Диану Галимову этими двумя препаратами, а министра здравоохранения региона Максима Забелина оштрафовали на 10 тысяч рублей. Первые упаковки «Ревацио» и «Траклира» Диана получила в октябре. В декабре дали еще одну упаковку «Ревацио». А вот «Траклира» — нет. Упаковка, рассчитанная до 24 января, практически закончилась. Диана принимает остатки, еще чуть-чуть, и малышка останется без жизненно важного лекарства. Девочке выдали упаковку, рассчитанную на взрослых: чтобы избежать передозировки, приходится делить таблетки на четыре части. «На это мы закрыли глаза. После двух лет борьбы бесплатные лекарства даже в большой дозе для нас были счастьем», — говорит Олеся. Тем временем Минздрав Башкирии подал в суд иск на Федеральную службу судебных приставов по РБ. Чиновники от здравоохранения считают, что министр был оштрафован (кстати, всего на 10 тысяч рублей) незаконно, поскольку девочка якобы регулярно получает препараты, хотя на самом деле необходимые препараты для Дианы выделили бесплатно всего лишь два раза за всё время ее болезни. Рассмотрение жалобы Минздрава Башкирии состоялось в конце января текущего года. В пресс-службе судебных приставов подтвердили эту информацию и сообщили, что суд отклонил иск и оставил прежнее решение в силе. Кто ответит за смерть людей? Напомним, что в середине января президент России Владимир Путин в ходе своего традиционного послания Федеральному собранию подчеркнул важность решения проблемы с поставками жизненно важных лекарств. Глава государства потребовал, чтобы чиновники больше не допускали перебои в поставках препаратов. Путин отметил, что «многие чиновники рассуждают об этом как о закупках канцтоваров». В действительности не совсем ясно, отчего возникают перебои с лекарствами. То ли халатность чиновников, ответственных за закупки, то ли сам подход к организации данного процесса устарел и срочно требует изменений. Одно ясно — без своевременного приема жизненно важных препаратов люди умирают. Так было с 38-летней Алией Асановой, которая боролась с первичной легочной гипертензией 11 лет, так было с семилетним Ниязом из Давлеканово. Алия не получала свои лекарства несколько месяцев. В Минздраве на ее беспокойные звонки отвечали: «идут закупки». За несколько месяцев до смерти ей выдали пять упаковок, которых надолго не хватило. От безысходности девушка уменьшала дозы, затем вовсе перешла на просроченное лекарство. Она умерла на глазах мужа и двух сыновей. Семилетний Нияз из Дюртюлинского района оставил маму и сестру по той же причине — из-за нехватки лекарств. За год до смерти ему поставили диагноз — первичный иммунодефицит, московские врачи после долгих исследований прописали препарат «Селлсепт» и иммуноглобулин. Когда мальчик-инвалид вернулся в Дюртюли, его мама начала ждать обещанное лекарство. Иммунноглобулин поступил в местную больницу почти через месяц. Да только вот не тот импортный, который мальчику назначили, а российский дженерик. При этом, как московские, так уфимские врачи настаивали на лечении именно импортным средством, отмечая множество побочных эффектов от их отечественных аналогов. Мама сообщила об этом лечащим врачам сына в Уфе, те посоветовали приехать в РДКБ, чтобы прокапать Ниязу нужный препарат. Только вот буквально за день до отъезда в столицу состояние мальчика резко ухудшилось, и через несколько дней его не стало. За смерть ребенка так никто не ответил. И таких печальных примеров, к сожалению, уже накопилось немало. Медиакорсеть следит за развитием событий. P.S. Когда эта статья была уже готова, в редакцию Медиакорсети обратилась уфимка Анна, рассказавшая о проблемах с обеспечением дорогостоящими препаратами ее матери Нины Александровны Хайретдиновой, которая является инвалидом первой группы по заболеванию ХПН - поликистоз почек. По словам дочери, вот уже с декабря 2019 года Нина Александровна не получает такие жизненно необходимые лекарства, как ацекардол, фламин, омепразол, альфакацидол. Врачи-терапевты на участке говорят, что ей положено обеспечение по федеральной схеме. - Но я знаю, что она должна получать обеспечение и по федеральной, и по региональной линии. Я звонила по номерам горячей линии как в РБ: 8 (347) 218 00 53, 218 00 76, 218 00 73 – или занято, или не отвечает никто. Звонила и по горячим, и дополнительным линиям минздрава России: 8 800 500 18 535, 8 495 6272944, 8 495 62724400, 8 495 6284453, - дозвониться ни на один из этих телефонов невозможно вот уже почти неделю. Мы посчитали уместным добавить к нашему материалу это тревожное сообщение в надежде, что поможем тем самым решить проблему авторов обращения. Готовы опубликовать разъяснения представителей Минздрава РБ по всем поставленным в данном тексте вопросам.