В Башкирии скончался ребенок с редким заболеванием, которому отказывали в важном лекарстве
[prefix]УФА, 6 ноя 2019. /ИА «Башинформ»/.[/prefix] Несколько дней назад в реанимации одной из больниц Уфы скончался 16-летний Анатолий Романчук. Подросток из Иглинского района болел мукополисахаридозом II типа или синдромом Хантера - редким орфанным заболеванием, при котором токсины не выводятся естественным путем, а накапливаются в организме. Во всем мире имеется только один препарат, реально улучшающий состояние больных синдромом Хантера - лекарство Elaprase, которое производят в США. Цена на препарат - около 350 тысяч долларов за годовой курс лечения.
Анатолий Романчук был одним из пятерых детей, по которым в 2010 году было принято положительное решение суда об обеспечении этим препаратом. «Башинформ» [a=http://www.bashinform.ru/news/317795-v-ufe-sud-obyazal-minzdrav-i-pravitelstvo-rb-obespechit-lekarstvami-pyaterykh-detey-s-sindromom-khantera/?sphrase_id=11154624]сообщал[/a] об этом. До этого региональный Минздрав отказывался бесплатно обеспечивать детей «Элапразой» по причине неизученности и клинической недоказанности действия лекарства.
«Но решение суда в пользу больных не исполнялось два года. Дети все это время ждали своё лечение, за этот период состояние здоровья их ухудшилось многократно», - рассказала руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова.
«Состояние здоровья детей ухудшилось, родители сообщали об утрате функций организма. Но первичные судебно-медицинские экспертизы не подтверждали причинения вреда здоровью детей, так как при проведении экспертизы эксперт опирается на медицинскую документацию, отражающую течение болезни и осложнения заболевания, а эта документация была уничтожена», - сообщил общественный деятель из Ульяновска Дмитрий Старчиков.
У одного из детей в 2016 году развился бронхит, и он скончался.
Анатолию Романчуку начали выдавать лекарство в 2012 году, но для этого ребенка необходимо было возить из отдаленной деревни в Иглино. У родителей такой возможности не было, и фактически они отказались от жизненно необходимого лечения.
Общественники выражают соболезнование родным и близким подростка.