В Правительстве Башкирии обсудили вопросы обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Как отметила сенатор, проблемы, связанные с обеспечением лекарствами льготных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, активно обсуждаются на федеральном уровне. Организация обеспечения граждан дорогостоящими лекарствами и специализированными продуктами питания для лечения этих заболеваний сейчас отнесена к полномочиям регионов, однако большая часть субъектов Российской Федерации не может в полной мере исполнить свои обязательства по финансированию закупок в связи с их высокой стоимостью.
- Данную тему взяла под свой контроль Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она отметила необходимость проведения закупки лекарств для пациентов с подобными диагнозами на федеральном уровне, это приведет к более четкому учету и контролю за обеспечением лекарствами, экономии средств и гарантии того, что каждый больной в необходимом объеме будет обеспечен медикаментами, - подчеркнула Лилия Гумерова. - Глава Республики Башкортостан Рустэм Хамитов, выступая на коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации, также отметил необходимость скорейшего решения вопросов о закупке лекарств для льготных категорий граждан и оказании помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Совет Федерации внес в Госдуму законопроект по расширению перечня программы «Семь высокозатратных нозологий», лекарства для которой закупаются на средства федерального бюджета. Согласно документу, список заболеваний пополнится пятью новыми нозологиями: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на пять нозологий составят 10 млрд рублей в год. При этом в Совете Федерации полагают, что в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%. А сэкономленные средства направить на закупку лекарств для других нуждающихся в лечении граждан.
В республике на сегодняшний день в регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоит 434 пациента, из них 226 - дети.