Сын родился с расщелиной нёба и альвеолярного отростка. Не мог нормально есть, захлебывался, молоко вытекало через нос, дышал с трудом. Лишь через пять месяцев Артем набрал минимальный вес, необходимый для операции, и ему закрыли расщелину губы и нёба. Но сразу после возникло тяжелое осложнение: некроз межчелюстных костей. Швы твердого нёба разошлись, образовалась щель. Через полтора года провели повторную операцию. Но швы вновь разошлись. По мере роста Артемки усиливалась деформация верхней челюсти, зубы росли криво. Читать дальше...
Дочка родилась в срок, сразу задышала, а через несколько часов вдруг посинела, стала кричать без перерыва. Потом начались судороги. Полю забрали в реанимацию, потом месяц выхаживали в больнице, диагностировали поражение центральной нервной системы. После выписки дочка поначалу активно развивалась, научилась держать голову, переворачиваться. Но в полгода вновь начались судорожные приступы, их долго не могли купировать. Когда наступила ремиссия, сохранялась высокая судорожная готовность. Поле диагностировали детский церебральный паралич... Читать дальше...
Мы ждали близнецов, жена во время беременности чувствовала себя хорошо, все обследования показывали, что дети развиваются нормально. Первым родился Саша. Врачи сказали, что он здоров. А второго, Диму, сразу забрали в реанимацию – он не задышал сам. В тот же день нам сообщили, что у малыша порок развития пищевода и его срочно переводят в Москву, в Филатовскую детскую больницу. Нужна сложная операция, во Владимире для таких хирургических вмешательств нет возможностей. Московские врачи обследовали Диму и сказали... Читать дальше...
У Вероники Рахматуллиной из небольшого города Губкинский Ямало-Ненецкого автономного округа злокачественное заболевание крови – миелодиспластический синдром, который еще называют «дремлющим лейкозом». Второй год девочка находится под контролем онкологов. Из-за низкого уровня тромбоцитов у нее часто идет кровь носом, по всему телу и на лице выступила сыпь. Пока лейкоз не «проснулся», врачи рекомендуют немедленно провести трансплантацию костного мозга. Но в отечественных регистрах донора для Вероники не нашлось. Читать дальше...
Витя родился раньше срока, месяц провел в реанимации, еще три месяца его выхаживали в больнице, где поставили диагнозы «поражение центральной нервной системы, порок сердца». И аудиоскрининг сын не прошел. В год ему диагностировали тугоухость. Слуховые аппараты оказались бесполезны. Я повезла Витю в Москву. Комплексное обследование выявило тугоухость 4-й степени, граничащую с глухотой. Нас направили в петербургскую клинику, где сыну провели кохлеарную имплантацию. Но установки имплантатов недостаточно. Читать дальше...
Яна родилась слабенькой, с множественными переломами ребер, рук и ног. Врачи сразу диагностировали несовершенный остеогенез – хрупкость костей. Но лечения не назначили. Малышка почти не двигалась, а переломы продолжались – мы им счет потеряли. От родителей детей с таким диагнозом мы узнали о московской клинике GMS, где эту болезнь давно и успешно лечат. Нужные для оплаты лечения средства собирал Русфонд – большое спасибо всем, кто нам помог! Дочка окрепла, начала двигаться, садиться, вставать с поддержкой. Читать дальше...
