Блог сайта «Русфонд»

У дочки еще в роддоме обнаружили нарушение слуха. Повторили обследование в три месяца, затем в полгода – в результате оказалось, что Алиса совсем не слышит. Когда дочке был год и три месяца, ее прооперировали – установили кохлеарный имплант на правое ушко, через месяц подключили речевой процессор. Алиса впервые услышала звуки и даже испугалась. Но для того, чтобы дочка могла правильно различать звуки и учиться говорить, импланта недостаточно, – нужна слухоречевая реабилитация в специализированном центре. Читать дальше...

Малыш родился без правого ушка и слухового прохода, лицо было асимметричным. Мишу обследовали, выяснилось, что у него редкая аномалия – синдром 1–2-й жаберных дуг, из-за которой нарушено строение лица. Сын рос, зубы у него прорезались скученно, зубные ряды не смыкались, Миша не мог жевать, подбородок сдвигался влево. В пять с половиной лет сыну сделали операцию на нижней челюсти, провели ортодонтическое лечение, и лицо стало ровнее. Затем в три этапа сформировали ушную раковину. Сейчас Миша слышит только левым ухом... Читать дальше...

У Андрюши Подковырова из Новосибирска острый лимфобластный лейкоз. Это значит, что в крови у него вместе с обычными клетками поселились огромные уродливые клетки под названием «бласты». Этих бластов все больше, кровь не работает как надо, и Андрюше очень плохо: болят кости и внутренние органы, скачет температура, от слабости он не может ходить и почти не ест. Рак крови коварен. Он уже приходил четыре года назад, но тогда мальчика спасла химиотерапия. Сейчас рак вернулся, и нужны решительные меры – пересадка костного мозга. Читать дальше...

Когда дочке было две недели от роду, ее положили в больницу: никак не проходила желтушка новорожденных. Там у малышки случился анафилактический шок, остановилось сердце. Дочку реанимировали 15 минут, и из-за долгого кислородного голодания у нее пострадал мозг. Выписали с диагнозами " поражение центральной нервной системы" и «детский церебральный паралич». Ей начали проводить реабилитацию, но вскоре у малышки возникли судороги, врачи диагностировали эпилепсию, назначили противосудорожные лекарства, занятия запретили. Читать дальше...

Когда дочке был месяц, у нее обнаружили открытое овальное окно в сердце, но оно само закрылось еще до года. Саша всегда была активной, болела редко, в десять лет пошла в секцию спортивной акробатики, участвовала в соревнованиях, получала награды. В марте этого года дочка проходила медкомиссию, и после электрокардиограммы врач отправила ее на УЗИ сердца. Мы обследовались в томском НИИ кардиологии, у Саши обнаружили порок сердца – дефект межпредсердной перегородки размером 7,5 мм. Кардиолог сказал... Читать дальше...

У сына сложный врожденный порок сердца. Кардиологи сразу после его рождения предупредили, что потребуется нескольких операций. Но надо было набрать вес, а Егор был слабый, ел плохо, и лечение долго откладывали. Первую операцию ему провели в десять месяцев в Германии. По плану мы должны были приехать через год, но из-за ковидных ограничений немецкие клиники прекратили прием иностранцев. Провести радикальную коррекцию порока сердца согласились в испанской клинике, операция прошла успешно. Однако... Читать дальше...

У сына еще в роддоме врачи обнаружили нарушение слуха. В окружной больнице его проверили на более современной аппаратуре – но малыш не слышал. Врачи рекомендовали провести слухопротезирование – кохлеарную имплантацию. В год и четыре месяца сыну установили аппарат на левое ухо, подключили речевой процессор. Но, как сказали врачи, это половина дела. Матвея надо научить воспринимать и распознавать звуки. Чтобы он правильно слышал и учился говорить, нужна специальная слухоречевая реабилитация. В наших краях клиник, которые ее проводят, нет. Читать дальше...

Аня родилась с двусторонней расщелиной верхней губы, нёба и альвеолярного отростка, деформированным левым ушком и суженным слуховым проходом. У нее также выявили порок сердца, в полгода дочку прооперировали. А затем в течение шести лет она перенесла еще несколько операций: хирурги ушили расщелину губы, провели пластику нёба и преддверия рта. Но верхняя челюсть у Ани оставалась недоразвитой, суженной. Зубы росли скученно, места им не хватало. Дочка не могла жевать, долго ела только жидкую пищу. Читать дальше...

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает... Читать дальше...

Марк Ерешко живет с мамой в Краснодаре. Он любит собирать пазлы и смотреть мультики, говорит односложно, а если что-то хочет попросить, помогает себе жестами. У мальчика тяжелая форма эпилепсии. С пяти месяцев он страдал от постоянных судорожных приступов, которые изматывали ребенка, тормозили его развитие. Сейчас приступы у Марка случаются редко благодаря дорогому противосудорожному препарату, который ему подобрали врачи. Прерывать терапию нельзя, так как судороги вернутся, и мальчик утратит навыки, которые он обрел с большим трудом. Читать дальше...