У Матвея буллезный эпидермолиз, каждый день ему нужно делать перевязки специальными бинтами
Под бинтами у 7-летнего Матвея Тимофеева из Ульяновской области мокнущие незаживающие раны, любое прикосновение травмирует его кожу. «Каждый пальчик на руке и ноге надо перебинтовать, иначе они срастутся», – говорит мама Матвея Наталья.
На перевязки каждый день уходит четыре часа. Сначала надо снять старые бинты, размочить, если прилипли. Потом – ванна с успокаивающим маслом. Кремы, мази, специальные сетки, губки, бинты – Наталья тщательно и аккуратно обрабатывает раны. «Матвейка молодец, терпит. Иногда, конечно, плачет, когда совсем невмоготу», – говорит она.
У Матвея буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание. Таких детей называют бабочками, их кожа очень чувствительна, от малейшего трения появляются пузыри, кожа отслаивается.
У Матвейки поражены и слизистые оболочки: глаза, рот и пищевод. В глаза надо закапывать капли, а есть мальчик может только протертую пищу, любой твердый кусочек, даже крошка хлеба травмирует пищевод.
Осенью Матвею идти в школу, в самую обычную. Наталья переживает, как он там будет. Ему нельзя падать и ударяться, шумные мальчишечьи игры не для него. «И еду надо будет с собой брать, будем придумывать, как ее разогревать» – размышляет Наталья.
Сейчас они дома готовятся к школе, учатся считать и читать. Хотя Матвейке больше нравится играть в машинки, лего или рисовать со старшей сестрой Алей. Он – обычный мальчишка несмотря ни на что.
Двоих детей Наталья воспитывает одна, муж из семьи ушел. Доход складывается из пенсии и пособий, в месяц получается около 45 000 рублей. Это примерно в три раза меньше, чем нужно на перевязочные средства для Матвея.
Губки, сетки и бинты для перевязки больных буллезным эпидермолизом нужны специальные, обычные из аптеки не подходят. Год назад фонд «Круг добра» покрыл часть расходных материалов, тех, что стоят дороже всего, но эти запасы уже подошли к концу. Кроме того, другие расходники, кремы, мази и лекарства не выдают, на них уходит значительная часть бюджета семьи. Мы открываем сбор на медикаменты, кремы и специальные бинты для перевязок. Нужно собрать 299 319 рублей. Этих средств хватит на три-четыре месяца.
Матвею очень нужна наша помощь! Мы ведь поможем?
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Владимир КИТАЕВ
Опубликовано 12 марта 2024 года
