O vzácné nemoci svého dítěte se tehdy sedmnáctiletá Jessica dozvěděla až po jeho narození, když měl problémy s dýcháním. Lékaři připodobňovali malého Justina k porcelánové panence. Onemocnění způsobuje mimo jiných také problémy s příjmem potravy. Je nutné dítě krmit speciální pipetou. Mluvit začal Justin až ve čtyřech letech. Nyní již s pomocí vlastních metod zvládá sám pít i jíst.
„Proč se nemůžu usmívat?“ ptal se Justin. Jessica přiznává, že je náročné a srdcervoucí vysvětlovat synovi, proč nemůže dělat to co ostatní. Velmi rád si hraje s mobilním telefonem a přidává si ke svým fotografiím různé filtry představující emoce. Učí se tak číst emoce své i ostatních. „Rozumí tomu, co je být smutný, naštvaný, rozčílený. Ale bojuje s komplikovanějšími emocemi, říká Jessica.
Mladá matka se přirozeně obává posměškům okolí a snaží se na to syna připravit. „Chápe, že je jiný. Je to jeho vlastní, osobní bitva,“ dodává.
Možnou nadějí pro osoby trpící Moebiovým syndromem je operace. Jedná se však o velmi nákladný a náročný zákrok. Před třinácti lety jej v kanadském Torontu podstoupil Lukáš D. z obce na Kolínsku. Lékaři mu odebrali sval ze stehna a voperovali jej do obličeje.
