В Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.
Соответствующий законопроект одобрен депутатами Законодательного собрания на заседании 29 сентября 2022 года.
Родители детей, страдающих ихтиозом и буллезным эпидермолизом, будут получать ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч рублей.
«Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», – отметила первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области Ирина Скалунова.
По данным регионального минздрава, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и восемь детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Семьи, воспитывающие детей с такими заболеваниями, смогут ежемесячно получать по пять тысяч рублей.
Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.
Напомним, с первого января 2022 года родителям детей в возрасте до 18 лет, страдающим фенилкетонурией, ежемесячно предоставляется денежная выплата на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Ее размер составляет пять тысяч рублей. Выплата предоставляется вне зависимости от дохода (соответствующее решение было принято депутатами в декабре 2021 года).
В феврале 2022 года был принят законопроект, расширяющий категории получателей. Ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч предоставляются семьям, воспитывающим детей с целиакией – аутоиммунным, наследственным заболеванием пищеварительного тракта.
Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия».
На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 миллиона рублей.
