Мы в Telegram
Добавить новость

Школьники из Черноголовки пробежали праздничную эстафету

Построенный на нижегородском заводе теплоход для Сталина вернулся домой

В Ставрополе 70 студентов получили медали Минобороны РФ за участие в параде Победы

Ситуация с недопуском россиян на рейсы Turkish Airlines решается на уровне Кремля

World News in Macedonian


Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Пациентите со цистична фиброза најавуваат штрајк ако не се забрза набавката на лекот трикафта

Пациентите со цистична фиброза најавуваат штрајк ако не се забрза набавката на лекот трикафта

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, доколку не добијат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.

На овој чекор се решиле откако уште пред Велигденските празници испратиле допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта, но се уште не добиле одговор.

Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии.

Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало решение за уште 18 пациенти да добијат лек.

„Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник“, подвлече Гаспар.

Пациентите со цистична фиброза подолго време бараат да им биде обезбеден лекот Трикафта кој им е неопходен за болеста. Тие одржаа и неколку протести, а критиките за односот на државата кон овие пациенти кулминираше на средината на февруари кога почина пациент со оваа ретка болест во Македонија, чекајќи државата да обезбеди лек. Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Над Красной площадью в рамках парада пролетела авиация

Сергей Собянин принял участие в параде Победы на Красной площади

Депутат Мособлдумы Барсуков поздравил ветерана и труженицу тыла с Днем Победы

Участие в параде Победы приняли женщины-военнослужащие

Музыкальные новости

Патрулирование пожароопасных участков лесов провели в Подмосковье

Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о комфортных автопутешествиях

Путин встретился с Мирзиёевым в Москве

Росгвардейцы стали победителями на областных соревнованиях Динамо

Новости России

Собака Лукашенко смотрела парад Победы с трибуны на Красной площади

Участие в параде Победы приняли женщины-военнослужащие

Школьники из Черноголовки пробежали праздничную эстафету

Над Красной площадью в рамках парада пролетела авиация

Экология в России и мире

Мы помним, мы гордимся: «585*ЗОЛОТОЙ» представила проект «Книга памяти» с историями из семейных архивов сотрудников

Более 250 человек посетили предприятия филиала «Забайкальский» ООО «ЛокоТех-Сервис» во время «Недели без турникетов»

7 мая - День борьбы с бронхиальной астмой

Певец Сергей АРУТЮНОВ и солистка группы Демо - встречаются, или просто выпустили совместный хит “Солнышко”? Разлад АРУТЮНОВА и Маши Малиновской?

Спорт в России и мире

Паула Бадос и Стефанос Циципас расстались | Виды спорта

Стало известно, с кем сыграет Вероника Кудерметова во втором круге турнира WTA-1000 в Риме

Саснович пробилась во второй раунд турнира WTA-1000 в Риме

Энди Роддик: «У меня было несколько типов рака кожи с тех пор, как я завершил карьеру»

Moscow.media

Кирилл Купченко, Директор по послепродажному обслуживанию ABTOДОМ МКАД рассказал о сервисном обслуживании электромобилей Zeekr

Работники Московско-Курского транспортной прокуратуры приняли участие в торжественном мероприятии, посвященном празднованию Дня Победы

Россияне рассказали, как планируют отпуск и где проводят длинные выходные

Тюменский индустриальный университет начнет использовать платформу для транспортного моделирования RITM³ от SIMETRA











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Школьники из Черноголовки пробежали праздничную эстафету

Президент Кубы Диас-Канель Бермудес пожелал России успехов в проведении СВО

Собака Лукашенко смотрела парад Победы с трибуны на Красной площади

Ситуация с недопуском россиян на рейсы Turkish Airlines решается на уровне Кремля