Во Македонија има најмалку пет лица со ретки болести за кои со месеци се уште лекарите немаат дијагноза. Од Здружението бараат државата во вакви случаи да ги покрие трошоците за испитувања. Од Министерството за здравство велат дека договорена е средба на која ќе се разговара за решение.