Жылдыз Туратбекованын тун баласында Даун синдрому бар. Ушундан улам ал өзгөчө балдарга жана алардын ата-энелерине колдоо көрсөтүү үчүн атайын борбор ачкан. Буга Даун синдрому бар адамдардын укугунун бузулушу, мамлекет, коом тарабынан ар кандай дискриминацияга кабылышы себеп болгон.
5-май - Майыптыгы бар адамдардын укуктарын коргоо күнүндө Жылдыз менен өзгөчө балдар жана алардын ата-энелери кабылган түйшүктөр тууралуу маектештик.
- Сиз Ош шаарындагы Даун синдрому бар балдар үчүн атайын окуу борборун жетектейсиз. Социалдык тармактагы баракчаңызга уулуңуздун Даун синдрому бар экенин да жазган элеңиз. Адегенде окуяңыз тууралуу айтып бериңизчи.
- Тун балам Алихан 2014-жылы төрөлгөн. Ошондон баштап Даун синдромун изилдей баштадым. Ата-энелер адегенде эле төрөт үйүндө дискриминацияга кабылат. Колдоп, туура маалымат берүү ордуна дарыгерлер карточкага "даун оорусу" деп жазышат. Бул түшүнүк дарыгерлер арасында совет мезгилинен бери калыптанып калган. Алихан төрөлгөндө бизге да туура эмес маалымат берилип, дарыгерлердин мамилесинен улам стресс болгонбуз. Айрым дарыгерлер: "Балаңдан баш тартасыңбы?" деп сурайт. Өзгөчө баласы бар ата-энелердин көбү ушундай мамилени баштан кечирет экен.
- Даун синдрому тууралуу уккандан кийин эмне кылдыңыз? Маалыматты кантип, кайдан издей баштадыңыз?
- Орусияда жашаган өзгөчө баланын энеси менен таанышып калдым. Ал мага Даун синдрому тууралуу маалымат берип жүрдү. Кийинчерээк Даун синрому бар балдардын ата-энелери ачкан Инстаграмдагы баракчаларга, Телеграм-каналдарга катталдым. Ал жерде Орусия, Казакстан, Кыргызстан, Америка, ал тургай Кытайда жашаган орус тилдүү адамдар бар экен. Менин ар бир күнүм ошол баракчаларга кирүү менен башталчу. Күнү-түнү телефон менен жашап калдым. Анткени ошол ата-энелер менен сүйлөшкөн сайын депрессиядан чыгып жаттым. "Мен жалгыз эмесмин" деген ишеним пайда болду. Ата-энелер өзгөчө баласын Кудайдын жазасы катары кабыл ала баштайт. "Кайсы күнөөм үчүн, эмне кылганым үчүн жаздым?"-деп кайгырат. Психологиялык жактан ата-энелерге жагдайды кабыл алуу өтө оор.
- Ошентип отуруп, Ошто борбор ачып калдыңызбы? Ал борборго Даун синдрому бар балдардын ата-энелерин бириктирип, жардам берейин десеңиз керек...
- 2016-жылы апрель айында Вотсаптан тайпа ачтым. Бирок ал топко энелерди издеп таап, кошуу аябай оор болду. Көчөдө баратып эле балдарды карай берчүмүн. Алардын жүрүм-турумуна, бет түзүлүшүнө байкоо салам. Коомчулукта Даун синдрому бар балдар бири-бирине окшош болот деген түшүнүк да бар экен. Андай эмес, алар ата-энесине окшош. Ошентип, Даун синдрому бар балдарды кезиктирип калсам, ата-энесине учурашып “Балаңыздын Даун синдрому барбы? Менин балам дагы ушундай” деп Вотсаптан тайпа ачканымды ачык айтып, ага катталууга чакырчумун. Бейтапканага же ооруканага барсам, баламды ойнотуп жатсам да, кай жерден көрбөйүн, ата-энелерге айтып, түшүндүрүп, тайпага кошо баштадым. Ошентип жүздөн ашык ата-эне топтолдук. Ошол жылдары Бишкекте дагы бир тайпа ачылып, кийин ал “Сантерра” фондуна айланды. 2018-жылы Ошто Даун синдрому бар балдардын ата-энелеринин коомдук кайрымдуулук фонду “Сантерра-Юг” деп аталып калды. Ошол күндөн бери иштеп жатабыз.
- 5-май майыптыгы бар адамдардын укугун коргоо күнү деп белгиленет. Ал эми ушул Даун синдрому бар балдар, адамдар негизи кандай укук бузууларга кабылышы мүмкүн? Алардын укуктары деги ким тарабынан бузулат?
- Мындай балдардын укуктары көбүнчө мамлекет, мамлекеттик кызматкерлер тарабынан көбүрөөк бузулат. Мисалы, бала тумоолоп калышы мүмкүн. Мындай учурда дарыгер “Даун синдрому бар балдар ушинтип ооруйт” деп даяр жоопту кайтарып, кош көңүл мамиле кылышат. Бир жолу баламдын буту ооруп, ооруканага кайрылдык. Анда деле ушул эле жоопту уктум. Көрсө, жамбаш сөөгү ооруган экен, аны Бишкектеги дарыгер карап, дарылап берди.
Билим берүү тармагында да алардын укугу көп бузулат. Биздин балдарды бала бакча же мектепке албайт. Андай эмес да. Бул өзгөчөлүк, ал эч кимге жукпайт же тукум куубайт.
- Мамлекеттик мекемелер туурасында айтып өттүңүз. Ал эми коомчулук кандай кабыл алат? Маселен, майыптыгы бар балдардын ата-энелери элдин мамилесинен кооптонорун айтып келет.
- Кодулоого көп эле кабылабыз. Адамдардын бул синдром боюнча маалыматы жок болгону үчүн ошондой чечим чыгарат экен. Биздин коомдо майыптыгы бар адамдарга же Даун синдрому барларга кандай мамиле кылууну, алар жөнүндө маалыматты эч жерде айтпайт. Балким, башыма түшпөсө, мен деле кабарсыз болмокмун.
Ошол эле кезде бул тарбияга да байланыштуу. Менин төрт балам бар. Кичүүлөрү Алиханга жардам берет, көп нерсе үйрөтөт. Алар менен кошо жүрүп ар кандай балдарды көрөт. Өзгөчөлүктү да кадимкидей эле кабыл алып калды.
- Ушул тапта сиздердин борборуңуздарга кайсы аймактардан келишет? Элет жеринде Даун синдрому тууралуу маалымат барбы?
- Бизге Ош, Баткен, Жалал-Абаддын эң алыскы райондорунан, бул жагы Лейлек Тажикстан менен чектешкен Максат айылынан да ата-энелер келет. Чаткалдан бери келгендер, ошол жактан жазгандар бар. Баласынын диагнозун беш жашында билген ата-энелерди жолуктурдум. Маалыматтын жоктугу, убагында жардам көрсөтүлбөгөнү үчүн мындай балдардын көбү ымыркай кезинде эле чарчап калат экен. Айрым ата-энелер дарыгерге, ооруканага баргандан айбыгып, балдарын үйүндө камап отурат. Алар коомдун кеп-сөзүнөн качат. Бир да жолу мектепке барбаган, билим албаган балдар андан көп. Мунун баары коомдо өзгөчө балдар жана аларга кандай мамиле кылуу керектиги тууралуу маалыматтын жетишсиздигинен келип чыккан.
- Ушул тапта борбордо канча бала окуйт? Балдарга, алардын ата-энелерине түшүндүрүү иштерин кантип жүргүзөсүздөр?
- “Сантерра-Юг” борборунда учурда 30 бала окуйт. Үч жаштан баштап, эң улуусу 26 жаштагы жигит. Бул эми шаарга жакын, билим алганга шарты, каражаты бар балдар. Бирок, каалоочулар абдан көп. “Сантерра - Югдун” өзүндө эле 200дөн ашык ата-эне катталган. Бул түштүк жергеси боюнча биз билген гана ата-энелер.
Балдарды кабыл алгандан кийин алардын ата-энелери менен да иштей баштайбыз. Биринчи кезекте стереотиптерди жойгонго аракет кылабыз. Ата-энелердин көбү “эл эмне дейт?” деп жашап, өзгөчө баласы бар экенин жашырат. Бизге келген 25 жаштагы улан мурда эшикке чыкпай, үйдө отурчу экен. Кээ бир эркектер аялын “Оорукчан бала төрөп койдуң” деп күнөөлөйт. Ошондой ата-энелерге биз “Силер жалгыз эмессиңер, биз көппүз, биздин балдар көп, балдар биздин жазабыз эмес, Кудайдан белеги” деп түшүндүрөбүз.
Биздин максат - Даун синдрому жөнүндө түшүнүктү коомго жайылтуу. Ооба, булар өзгөчө, башкача. Бирок соо адамдар деле бири-бирине окшобойт да.
Даун синдрому - хромосом жыйындыларынын аномалиясы менен мүнөздөлүүчү генетикалык оору. Адамдын организми миллиондогон клеткалардан турат, ар бир клеткада 46дан хромосома бар. Генетикалык мутациянын айынан Даун синдрому бар адамдардын клеткасында 46 эмес, 47 хромосома калыптанат. Азыр илимде Даун синдромунун үч түрү бар: трисомия (көп тараган формасы), транслокация жана мозаикалык.
