В Югре собирают деньги на лечение годовалой малышки
Вакцина есть в США, но ее стоимость 145 млн рублей.
Годовалой малышке из Югорска требуется помощь. Юлиана страдает спинальной мышечной атрофией (СМА2).
По словам мамы девочки, беременность протекала чудесно, все показатели и анализы были в норме. Только после рождения Юлиане поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Генетическое заболевание приводит к постепенной атрофии мышц, каждый день у ребенка медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма.
Оказалось, что в России такое заболевание не лечится, но есть возможность восстановления за рубежом. В США используется препарат, который может остановить болезнь полностью, однако стоит он 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится 2 года, укол необходимо сделать до этого возраста.
Родители ребенка надеются на выздоровление и просят помощи неравнодушных людей, организован сбор, пока из необходимой суммы собрано около 8 млн рублей. Чтобы поддержать ребенка по всей стране проходят благотворительные акции. Так, югорский боксер, «Сибирский Рокки» Руслан Проводников устроил пробег на 100 км – расстояние от Березово до Игрима. Об этом спортсмен рассказал в своем аккаунте в инстаграм.
«Завтра в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки – Юлианы», – написал Руслан.
Спасти жизнь Юлианы можно, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей, вся информация есть на личной странице ребенка в соцсетях.