Депутат из ХМАО пробежит 100 км в поддержку акции по сбору средств для больной девочки
Депутат думы ХМАО, боксер Руслан Проводников, объявил благотворительный забег в 100 километров. Таким образом югорчанин намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом Проводников сообщил в своем Instagram. Завтра (т.е. сегодня, 17 января. - Прим. ред.) в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку @yulianasmailik , - написал Руслан Проводников. Ребята! Нужна ваша максимальная поддержка! 100 км - расстояние от Березово до Игрима. Завтра в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки - Юлианы Сырцовой @yulianasmailik. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА2). Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь - ЗОЛГЕНСМА, стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится 2 года, укол необходимо сделать до этого возраста. Сумма заоблачная, но жизнь ребенка дороже. Оказать поддержку можете перечислив любую сумму для лечения Юлианы по реквизитам родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна Яндекс кошелёк: 4100111342379756 PayPal: https://paypal.me/yulianasyrtseva QiWI кошелёк: 79226360777 ⠀ #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане #Россия #Березово #семья #командаюгры #фракцияЕР86 #РусланПроводников #думаюгры #севервомне Публикация от Ruslan Provodnikov (@ruslanprovod) 16 Янв 2020 в 7:13 PST Напомним, у годовалой девочки из Югорска спинальная мышечная атрофия. Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь - Zolgensma, но он стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол необходимо сделать до этого возраста. Родители попытались изначально получить поддержку у российских благотворительных фондов, но везде им отказали из-за высокой стоимости препарата. Поэтому родители начали сбор средств самостоятельно. Реквизиты для оказания помощи: Сбербанк 5484451000423813 По номеру тел.: 8 922 636-07-77 Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ (отец) Номер счета: 40817810667460481401 Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8647 ПАО СБЕРБАНК БИК: 047102651 Корр. счет: 30101810800000000651 ИНН: 7707083893 КПП: 860102001 SWIFT-код: SABRRUMM Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мать) 639002679012753210, по номеру телефона 89227775508. Если ваш телефон подключен к Мобильному приложению Сбербанка - отправьте смс на номер телефона 900 с текстом: ПЕРЕВОД 89227775508 100, где номер телефона мамы/папы, 100 - любая сумма перевода в рублях.