Фонд Ройзмана начинает сотрудничество с инклюзивным театральным проектом #ЗАживое
#ЗАживое – это театральный проект, в котором участвуют люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими особенностями ментального развития. Свои спектакли они создают вместе с актёрами и педагогами профессиональных и любительских театров города. Для участников проекта #ЗАживое – не только социализация через творчество, но и возможность рассказать о своём заболевании и, наконец, сломать стереотипы, связанные, в том числе, и с мифом об ограничении интеллектуальных и физических способностей людей с аутизмом и другими ментальными особенностями.
Что такое аутизм?
Аутизм или расстройство аутистического спектра – психическое заболевание, возникающее из-за нарушения развития головного мозга и характеризуются выраженным трудностями коммуникаций и общения. Чаще всего оно проявляется у детей до трёх лет. По статистике, аутизмом или расстройством аутистического спектра страдает каждый сотый ребёнок планеты – это всего лишь 1% детей, но для современного мира цифра всё же огромная. Через 10 лет по прогнозам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) РАС будет поставлен каждому второму ребёнку.
В России диагноз был признан только в 2011 году. До этого у людей с расстройством аутистического спектра в нашей стране ошибочно диагностировали шизофрению и другие психические заболевания.
Среди основных причин такого частого диагностирования заболевания в последние несколько десятилетий, учёные склонны считать гипердиагностику и, как следствие, расширение границ самого понятия «аутизм», в которое сегодня входят помимо также и признаки нарушения развития, и синдромы Ретта и Аспергера. Всё чаще к признакам расстройствам аутистического спектра относят застенчивость, замкнутость, интроверсию и даже шизофренические состояния.
Тем не менее, по примерным подсчётам российского Фонда «Выход» в одной только Москве может проживать около 20 тыс. детей с диагнозом «аутизм», в то время как заболевание диагностировано по официальной статистике только у 2,6 тыс. Такая разница между официальной и реальной картиной связана с некомпетентностью педиатров, которые не умеют распознать заболевание на его ранних сроках или путают его с другим психическим расстройствами, из-за чего дети не могут получить своевременную медицинскую помощь.
Занижение показателей в почти 10 раз характерно не только для столицы, но и для всех городов России. Так, в Воронежской области диагностировано только 712 случая из предполагаемых 4355, в Санкт-Петербурге 402 из 9115, в Белгородской области 37 детей из 3065.
Медицинское сопровождение людей с аутизмом
В мире популярными методиками лечения аутизма и РАС пока остаются трудо-, пет-, арт-, физио-, речевая терапии, психокоррекция, сенсорная стимуляция, также другие развивающие приёмы, направленные на развитие выявленных способностей пациента.
На Западе прибегают порой к экспериментальным методам лечения РАС: безглютеновой диете, химической кастрации, хелированию (выведение из организма тяжёлых металлов), лечению паразитами и горячими ваннами. Но научного подтверждения у них нет, как и у дельфинотерапии или иппотерапих, распространённых в России. В любом случае вреда общение с животными больному принести не может, так как это социализация, необходимая детям и взрослым с РАС. Но изменить течение аутизма зоотерапия тоже не в силах.
Пока более действенными методиками считаются те, которые направлены на поведенческие особенности пациента. Они применяются в Европе и в России.
В ближайшее время учёные, на основании уже имеющихся результатов генетических исследований природы заболевания, планируют сформировать список наиболее перспективных препаратов, которые уже проходят лабораторные тестирования.
Аутизм и образование
Аутизм может сочетаться с высоким интеллектом, талантами и выдающимися способностями в разных сферах.
В мире давно практикуют обучение детей с РАС в инклюзивных школах и обычных ВУЗах и специальных учебных заведений для студентов с аутизмом. К каждому ребёнку квалифицированного специалиста – тьютора – прикрепить не всегда получается, но проблему решают по мере возможности. Например с помощью специальных тренингов и психотерапией для студентов с РАС, инструктажем преподавателей, тьюторов и волонтёров.
В России такое совместное обучение скорее исключение, чем норма: из-за скудной информированности большинство родителей выступают против нахождения хотя бы одного ребёнка с РАС в классе.
Найти работу взрослому с диагнозом также сложно. За право трудиться людям с аутизмом выступают несколько организаций в ФРГ, Израиле и Японии, поэтому процент занятых граждан с РАС там значительно выше, чем в других странах. В качестве основных аргументов в пользу найма работника с особенностями развития эти организации называют высокоразвитые логическое мышление и концентрацию внимания, фотографическую память и выдающиеся математические способности.
Чтобы воспитать толерантное отношение к людям с особенностями требуется не только время, но и понимание: люди с РАС не представляют опасности для окружающих. В последнее время СМИ регулярно сообщают об инцидентах, связанных с ущемлением прав людей с аутизмом. Так в августе 2015 года в центре скандала оказалась сестра модели Натальи Водяновой с ДЦП и аутизмом: девушку выгнали из кафе, якобы за то, что она своим поведением отпугивала посетителей заведения.
В июле этого года подростка-пассажира с аутизмом и эпилепсией высадили из самолёта авиакомпании Emirates. Молодой человек возвращался с семьёй из Новой Зеландии домой во Францию.
Три месяца назад в Ялте четырёхлетнюю девочку-аутиста выгнали с детского утренника – ребёнок якобы мешал другим детям.
Куда обратиться, если у вашего ребёнка аутизм?
Поддержку детям и взрослым с РАС в России оказывают несколько десятков зарегистрированных фондов и центров, самый крупный из них – Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», созданный в 2012 году. Главными направлениями своей работы Фонд считает прежде всего квалифицированное информирование общества об этом заболевании, борьбу с мифами о нём, а также ориентирование о возможных формах помощи детям и взрослым с аутизмом.
В начале сентября этого года президент Фонда «Выход», режиссёр, сценарист и телеведущая Авдотья Смирнова посетила Екатеринбург и стала первым амбассадором цикла встреч «Новая благотворительность», а также дала большое интервью для нашего Фонда.