Чтобы не было еще больнее
У четырехлетнего Макара ДЦП, эпилепсия и гидроцефалия. Нужен вертикализатор
«Голову не держит, не переворачивается, не садится, не ползает, не встает», – так описывают обычно состояние Макара Чиликина. Врачи в их родном городе Калач-на-Дону (Волгоградская область) еще утверждают, что он ничего не слышит. Но мама Татьяна сомневается в этом: «Когда рядом с ним поют песенку или разговаривают, он старается голову повернуть налево, как будто ищет глазиком».
Домашние заметили, что есть способы получить от Макара обратную связь. Старшая сестра Полина знает, как пропищать, чтобы Макар улыбнулся. А мама – как погладить своего малыша, чтобы он откликнулся всем телом.
До трех с половиной лет Макар практически не отпускал маму от себя. «Забыли пуповину перерезать», – смеялась Татьяна. Но иногда было не до смеха.
Три с половиной года каждый день носить на себе малыша утомительно. Но если учесть то количество операций и реабилитаций, которое перенес Макар, можно понять, как хотелось ему тепла и безопасности. Только один шунт в головном мозге потребовал семь хирургических вмешательств.
А вот полгода назад Макар впервые согласился сесть в коляску. «Мы наконец стали гулять по городу, – радуется Татьяна. – Я понемногу занимаюсь собственным садом. Ведь у нас и малина, и клубника, и абрикосы, и сливы свои. Чтобы дети получали ягоды и фрукты с собственного огорода».
Но главной работой Татьяны все равно остается Макар. Каждые полтора-два месяца они уезжают на реабилитацию. Конечно, если не происходит ничего экстренного и не надо ложиться в больницу.
«Конечно, я понимаю, что при его особенностях развития, при ДЦП V уровня по шкале GMFSC, он не встанет и не побежит. Но наши регулярные занятия с ним – это возможность избежать ухудшения его состояния, застоя в легких, нарастания спастики, которая приносит нестерпимую боль».
В прошлом году Макару пришлось делать еще одну операцию, селективную дорзальную ризотомию. Спастика так вывернула ножки Макара, что без боли невозможно было поменять памперс. Они просто скрестились друг с другом. Теперь, после операции, ситуация улучшилась. Но требует еще большего внимания. Например, Макар должен ежедневно стоять в вертикализаторе.
«У нас и раньше был вертикализатор, – говорит Татьяна. – Но мы приобрели его, когда Макару было семь месяцев. За это время он вырос, и крепления не обеспечивают ему правильной поддержки. Они не держат его тело в нужных местах. Фиксирую ему коленки и таз, а фиксаторы стали ниже. Коленки сгибаются, Макар садится. В таком положении ставить его просто опасно. Ведь он не владеет телом. Суставы, и без того слабые, могут травмироваться».
Заднеопорный вертикализатор RTX 18, который подобрал Макару невролог из медицинского центра «Доктрина» (г. Санкт-Петербург), стоит 211 500 рублей. А в семье Чиликиных, в которой растут двое детей, зарплату получает только папа. Вместе с пособиями их семейный доход – 73 000 рублей в месяц, и оплатить вертикализатор они не могут.
А вместе мы сможем?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Опубликовано 25.08.2022