Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство
Письмо и обращение, которые я получил и размещаю на своем сайте, вызвали у меня скорее чувство отчаяния, чем какое-либо другое. Почему-то люди считают, что если я от их имени обращусь ко всем вам с просьбой им помочь, то все случится, все будет в порядке.
Я же совсем не уверен в этом. Не потому, что в вас нет доброты или отзывчивости, вовсе нет, а потому, что не у всех есть возможность помочь, далеко не у всех.
Я размещаю это письмо и обращение потому, что не могу оставить их без внимания. Размещаю не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство, для которого названная сумма незначительна, а количество детей, пораженных этим заболеванием, ничтожно мало.
«Владимир Владимирович, здравствуйте! Уважаю Вас и с удовольствием смотрю Ваши передачи! Оттого и надеюсь на ваше небезразличие к нашей трагедии… Позвольте, во-первых, поздравить Вас с самым дорогим и важным праздником дня всех, кто любит Россию и болеет за нее, с 9 мая Вас и ваших близких, с Днем Великой Победы над фашизмом!
А во-вторых, я хочу представиться. Меня зовут Виктория Бабаева. Я живу в РСО-Алании, г. Владикавказ. Я певица. Автор и исполнитель. Лауреат и дипломант республиканских, всероссийских и международных конкурсов.
Просьба, с которой я к Вам хочу обратиться, дня Вас не нова, к сожалению. Я являюсь другом семьи Персаевых и волонтером их детей с диагнозом СМА. В семье трое детей.
Старший здоров, средняя Арнелла, ей скоро 2 года, и младший Алихан, ему 4 месяца. Препарат для лечения космически дорогой. Стоимость одного укола 165 млн рублей, это по курсу на сегодняшний день. А теперь детям нужно 2 таких укола.
Первой диагноз поставили Арнелле, еще в декабре, а спустя 4 месяца его поставили и Алихану. Своим силами, а точнее, без государственной поддержки уже собрали чуть больше 80 млн рублей.
Нам помогали блогеры, артисты, актеры, спортсмены, депутаты, бизнесмены и, конечно, самый простой и неравнодушный народ.
Мы устраивали флешмобы, автопробеги, концерты, акции, кружки стоят и по сей день в аптеках, в магазинах и на заправках! Все, что удалось уже сделать, это благодаря информированию и участию людей, которым верят!
Эмоций море, но денег не хватает, а время страшно поджимает!
Я сейчас перешлю вам обращение их мамы Дианы.
УМОЛЯЮ! ПРОЧИТАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА, ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ! И ПОДДЕРЖИТЕ НАС ИНФОРМАЦИОННО!
Вас знают и уважают очень многие во всем мире! У вас серьезное окружение умных и состоятельных людей! Они могут помочь «добить» нам сумму пока хотя бы на Арнеллу… Алихан младше, а Арнелле через 3 недели будет 2 годика.
Пандемия внесла свои коррективы, но болезнь на карантин не уходит и Арнелла под большой угрозой! Все, что могла республика, она сделала! Уже буквально «выжаты» все местные силы. Этот препарат «Зольгенсма» усваивается только до двух лет.
В Россию его еще нужно успеть привезти. Владимир Владимирович, прошу вас, умоляю, помогите!
Есть все документы и анализы, родители даже фонд открыли на имя Арнуси… Мы все вам предоставим! Только помогите Арнелле, а там может и Алихану получится найти мецената. С Божьей помощью и при поддержке добрых людей».
«Данное обращение обусловлено тем, что наша семья не справляется с поставленной перед нами целью, а именно оказать помощь нашему ребенку в борьбе с крайне редким генетическим заболеванием, спинально-мышечная атрофия 2 типа, которое было диагностировано у нашей дочки.
Препараты, которые имеются и сертифицированы в Российской Федерации, не направлены на полное излечение от этого редкого заболевания, а лишь поддерживают в тонусе детский организм.
В настоящее время в США сертифицирован препарат под названием Zolgensma, разработанный швейцарскими фармацевтами, который на 100% вылечивает этот недуг. Была найдена клиника, в которой готовы провести генотерапию с использованием указанного выше препарата, проблема в том, что клиника в Американском штате Огайо выставила счёт 163 миллиона рублей в переводе с американского доллара.
Таких денег у семьи нет и к сбору денежных средств для лечения подключилось множество небезразличных людей. Буквально весь осетинский народ принял участие в сборе средств для спасения нашей дочки.
Был открыт сбор средств через соцсеть Инстаграм @arnella_persik. Известные во всем мире артисты-рэперы Азамат Кудзаев и Сослан Бурнацев (Miyagi & Andy Panda) дали пять благотворительных концертов и назвали свой европейский тур концертов именем Арнеллы Персаевой, однако известная всем ситуация с пандемией во всем мире остановила тур и соответственно сбор недостающих средств.
Также ребята написали новый альбом и предоставили его для бесплатного скачивания после того, как будет собрана необходимая для лечения ребенка сумма.
Известный блогер Евгений Савин и футболист сборной России по футболу организовали благотворительный челлендж. На сегодняшний день уже собрано более 80 миллионов рублей.
Мы неоднократно обращалась в благотворительные фонды, но из-за большой суммы, необходимой для лечения, нам пока никто не дал свою опеку.
У врачей-специалистов в данной области имеется мнение, обусловленное долголетними наблюдениями за пациентами с такого рода заболеваниями, о том, что препарат должен быть использован только до достижения двухлетнего возраста.
Арнелле Персаевой необходимо начать генотерапию в ближайшее время, до конца мая 2020 года. Как уже выше сообщалось, на собираемость пожертвований сильно повлияла ситуация с распространением коронавируса.
Поэтому, чтобы спасти жизнь Арнелле – у нас остался всего лишь месяц.
Но в столь тяжелое для нашей семьи время, когда наша жизнь перевернулась с ног на голову, диагностируют такой же диагноз у нашего младшего ребенка Алихана, который родился в декабре 2019 года.
У болезни наших детей карантина нет, а сроки бегут неумолимо.
В связи с этим просим Вас оказать финансовую помощь для лечения наших детей».
Ссылка на аккаунт в Инстаграм – @arnella_persik