Сегодня мы рассказываем о восьмилетней Каролине Шевелевой из Симферополя. У девочки тяжелое врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Постепенно слабеют все мышцы, в том числе и отвечающие за дыхание.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о восьмилетней Каролине Шевелевой из Симферополя.
У девочки тяжелое врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Постепенно слабеют все мышцы, в том числе и отвечающие за дыхание. Весной Каролина за счет госбюджета начала получать лекарство спинраза, которое останавливает развитие заболевания. Но максимального эффекта от лечения можно добиться только в комплексе с ежедневной нейромышечной реабилитацией. Для этого нужна специальная виброплатформа. Приобрести дорогой прибор родителям Каролины не по силам.
Из письма Елены Шевелевой, мамы Каролины: "Из роддома Каролину выписали как совершенно здорового ребенка. Но со временем дочка стала отличаться от других детей: не села вовремя, не поползла, так и не встала на ножки. Неврологи заподозрили генетическую болезнь – спинальную мышечную атрофию. Невозможно передать ужас, который мы пережили, когда диагноз подтвердился. Нам с мужем понадобилось несколько лет, чтобы научиться с этим жить. Весной сбылась наша мечта: дочка за счет госбюджета начала получать лекарство нусинерсен (спинраза). Уже сделано четыре укола – это загрузочная доза, после которой останавливается прогрессирование заболевания. Мы уже видим улучшение в физическом состоянии дочки. Врачи считают, что максимального эффекта от лечения спинразой можно добиться только в комплексе с постоянной реабилитацией. На последней консультации невролог в Республиканской детской клинической больнице (Симферополь) рекомендовал начать ежедневную нейромышечную реабилитацию с помощью специальной виброплатформы. Этот метод показал значительное улучшение как раз для больных со СМА 2-го типа, как у Каролины. Но у нас с мужем нет возможности купить дорогой прибор. Денег хватает только на самое необходимое. Просим о помощи!"
Для спасения Каролины Шевелевой не хватает 76 112 руб.
Невролог Республиканской детской клинической больницы Алина Воронова (Симферополь): "Из-за генетической болезни – спинальной мышечной атрофии 2-го типа – у Каролины нарушены двигательные функции. Ежедневные занятия на вибротренажере "Галилео" укрепят мышцы, улучшат кровообращение и помогут поддерживать работу организма".
Стоимость вибротренажера 369 600 руб.
165 000 руб. внес РНКБ Банк (ПАО)
31 127 руб. собрали телезрители ГТРК "Таврида"
7350 руб. собрали телезрители "Первого Крымского"
90 011 руб. собрали читатели Вестей.Ru, газеты "Крымская правда" и rusfond.ru
Не хватает 76 112 руб.
ПОМОЧЬ КАРОЛИНЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,825 млрд руб. В 2020 году (на 6 августа) собрано 764 441 351 руб., помощь получили 632 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд – на проект "Совпадение", Национальный РДКМ – на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект "Столица близнецов". В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail:rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
