Адису со СМА из Бурятии привезли в Москву
Родители Адисы Гармаевой Арсалан и Дарима прибыли вместе с дочерью в Москву. Утром 6 июня их в аэропорту Домодедово встретили представители полпредства Бурятии в столице. «Сегодня с утра встретили родителей маленькой Адисы Арсалана и Дариму в аэропорту Домодедово. До госпитализации они разместились у нас в гостинице полпредства. Мы уверены, что все будет хорошо!», - говорится в посте в социальных сетях полпредства.
Мама девочки поделилась впечатлениями от перелета в своем Инстаграме.
-Перелёт прошёл хорошо. Адиса себя чувствовала отлично, спала, кушала, играла и немного покапризничала. На днях госпитализируется в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр Здоровья Детей Минздрава России, - ред.), - написала она в своем аккаунте. - Папа наш улетит домой, мы с Адисой будем ждать введения препарата Золгенсма. Будем в Москве вдвоём, сколько это времени займёт, мы не знаем, точной даты нет.
У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание- спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение девочки собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. Закупка препарата идет, сообщили в семье в начале июне 2021 года. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».