10 декабря обновленный документ обновил приказ минздрава, который принимали в октябре 2019 года. По словам руководителя благотворительной организации «Хантер-синдром» Элеоноры Романовой новый регламент улучшает ситуацию в сфере оказания медпомощи больным редкими заболеваниями. Об этом благотворитель сообщила «Эху Москвы в Уфе». Это хороший документ, для того, чтобы наше первичное звено в медорганизациях могло быстро выявить таких пациентов и в дальнейшем осуществить маршрутизацию. Романова также сообщила радиостанции, что изменения в регламент вызваны и появлением нового благотворительного фонда «Круг добра», который обеспечит лекарствами пациентов с рядом орфанных заболеваний.
