Что помогает преодолеть боль и страх при ДЦП?
Писатель и журналист Марина Ахмедова опубликовала на личной странице в Facebook очень важный текст о страхе и ДЦП. Редакция «Доктора» перепечатывает его с согласия автора.
Счастье — это когда не больно...Лера сказала мне, что вчера она точно была счастлива. Недавно ей делали большую операцию на тазобедренный сустав: вправили коленки, вставили пластину. У Леры ДЦП. Она никогда сама не ходила. И вчера не пошла. А счастлива была.
После операции ее привели на реабилитацию в тюменский центр «Надежда». Она плакала, кричала и так и не смогла пройти лечебную физкультуру. Все подумали, ей больно.
Бабушка отвела Леру к психологу. Выяснилось, что Лера кричала не из-за боли, а из страха, что ей будет больно. Она боялась, что инструктор начнет сгибать ее колено, а это невозможно. Ее нога просто не может согнуться, она для этого не предназначена.
Тогда Леру поместили в этот аппарат — «Крисаф», разработанный специально для детей с ДЦП. Он укачивает человека в подвешенном состоянии и сам управляет его телом — ты плаваешь, ползаешь, прыгаешь, бежишь.
После занятий Лера уехала домой и незаметно для себя села во дворе на скамейку. Просто забыла, что ей должно быть страшно. А когда поняла, что колено согнулось и ей не больно, почувствовала счастье.
Изобретатель аппарата для детей с ДЦПНа следующий день в «Надежду» приехал изобретатель аппарата Эльдар Рахматуллин. Как позже выяснится, у него тоже свой страх. Он посмотрел на Леру и сказал, что вообще-то она после операции все равно когда-нибудь согнула бы колено, просто аппарат ускорил процесс, избавил ее от страха. А глобально он предназначен для восстановления произвольной двигательной активности. Не излечения, конечно, от ДЦП, его нет, а для облегчения этого состояния.
Раньше Эльдар работал врачом на скорой. Однажды ему поступил вызов — трехлетний ребенок упал с шестого этажа. У бригады не было ничего для оказания помощи ребенку, но она была ближе всех.
Эльдар помнит, что дверь скорой открылась. Вошел отец, неся полушубок. Эльдар развернул полушубок. Оттуда на него круглыми, блестящими от шока глазами смотрел мальчик. Эльдара затрясло. У ребенка не было никаких видимых повреждений — его спас снег. Он отвез ребенка в больницу и впервые в жизни после смены выпил — пошел в магазин, купил водки, налил стакан и выпил. И только тогда его перестало трясти. А трясло вовсе не из-за ребенка. Его просто съел страх. Свела с ума мысль, что он едет на вызов, но не сумеет облегчить страданий мальчика, лежащего разбитым на снегу. Он ушел из скорой и стал массажистом, получал в разы больше, чем врач. Но однажды к нему привели девочку с ДЦП.
Он точно не знал, страдала она или нет, но чувствовал, как в страдании напрягалось ее тело под его пальцами. Он был уверен, что сможет помочь. Через две недели пришлось признать: этому страдающему, сведенному судорогой детскому телу он вообще не помог.
— Я ощутил сильное смятение, — сказал он.— Почему? — спросила я.— Потому что дети не должны страдать.— Мир несовершенен. В нем все страдают. Почему дети не должны?— Потому что они не виноваты.
Материнская утроба для реабилитацииВрач-массажист погрузился в проблему ДЦП, хотя ему это было не надо, у него все было хорошо. Но он изучил ее с самой материнской утробы — именно там в организме ребенка с ДЦП что-то повреждается. Прочел много медицинской литературы, присутствовал на родах жены, многое понял про младенцев. Мне он сказал, что в утробе они слышат, думают, двигаются и понимают. Не слова, а их эмоциональную окраску. А когда ребенок рождается, ему тяжело и холодно. Он попадает в мир, где действует гравитация. А в материнской утробе ее нет. В утробе плотность вод равна плотности тела. Там гармония и комфорт. А что, если создать аппарат, в котором ребенок будет как в утробе? И в этой невесомости научить его тому, чему он должен был научиться в ней же, но не научился?
Та девочка с ДЦП стала первой, кого качала эта «утроба». Она прошла больше всех процедур и научилась ползать на четвереньках, забираться на диван, печатать.
Сейчас такие аппараты стоят в Тюмени в «Надежде» и в Москве в Пирогова. Эльдар мечтает, что когда-нибудь эта «утроба» появится во всех центрах реабилитации для детей с ДЦП и детского страдания на земле станет меньше, ну и меньше его собственного страха повстречаться с ним.
Лера сказала мне, что вчера она была счастлива не впервые в жизни. Была еще когда-то, но не помнит, при каких обстоятельствах. Знает только, что счастье ей уже знакомо и там не страшно. Может, вспомнила себя в утробе? Но в ее словах — точно ключ к счастью: хочешь быть счастлив, иди и забудь, что тебе должно быть страшно.
Впрочем, кому-то мало всего, а для кого-то счастье — просто согнуть колено.
Страница автора в Instagram.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
«Можно быть счастливым человеком и в инвалидной коляске»
«Любовь и наркотики в 15 лет сделали меня инвалидом»
«Мне 21 год, и у меня рассеянный склероз»