Тюменская семья просит губернатора помочь купить лекарство за 47 млн рублей
Семья 11-летней тюменки Екатерины Захаровой, страдающей спинально-мышечной атрофией, обратилась к губернатору Тюменской области с просьбой помочь приобрести лекарство «Спинраза», сообщает Знак.
Тюменской девочке на лечение требуется 47 млн рублей, рассказала семья в видеообращении, опубликованном в Instagram. Кате Захаровой в 4 года поставили диагноз СМА. Сейчас девочка уже понимает сложность диагноза, ей пришлось пройти через многое, но ресурсы организма без лечения не справляются. Семья Захаровых рассказала, что препарат «Спинраза» зарегистрирован Минздравом в августе 2019 года, но недоступен в РФ. В программу доступа по назначению этого препарата со всей России включены 42 ребенка, из них один из Тюменской области, он получает лекарство за счет производителя. «Тюменская семья Захаровых, не попав в программу, открыла сбор на лечение, но из 47 млн рублей удалось собрать только 1 млн. Теперь семья просит содействие Александра Моора в приобретении жизненно-необходимого лекарства „Спинраза“ для 11-летней тюменки Захаровой Екатерины», — добавили в Знак.