Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга зарегистрировал и принял к производству исковое заявление Евгении Тимофеевой к комитету по здравоохранению города об обеспечении лекарством Спинраза , которое применяется при лечении редкого генетического заболевания спинная мышечная атрофия (СМА). Об этом сегодня сообщает объединенная пресс-служба судов Северной столицы, отмечая, что это первое такое дело в Петербурге, истец старше 18 лет. Елена Тимофеева утверждает, что данный препарат необходим ей по жизненным показаниям. Дорогостоящий препарат зарегистрирован на территории РФ в 2019 году. Девушка просит суд обязать комитет обеспечить ее лекарственным препаратом Спинраза в необходимом объеме и дозировке, согласно инструкции, на постоянной основе. Также просит обратить решение к немедленному исполнению. Спинраза - лекарство для детей, больных СМА. При этой болезни происходит утрата моторных функций: ребенок может перестать двигаться и дышать. Стоимость одной инъекции Спинразы - 125 тыс. долларов. В ноябре правительство России включило ее в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год. С предоставлением Спинразы больным детям связано большое количество скандалов. Например, в прошлом году Минздрав Ставрополя не предоставил шестимесячной девочке препарат, несмотря на решение суда. Из-за отсутствия лечения ее пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции легких через две недели. Отметим, в марте Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету здравоохранения города, в котором она требовала обеспечить ее двухлетнего сына, которому поставлен диагноз СМА, препаратом Золгенсма , являющимся самым дорогим лекарством в мире.