На площадке Петербургского экономического форума обсудили новые механизмы и технологии лекарственной помощи детям
Участником дискуссии выступил вице-губернатор Олег Эргашев.
Сегодня особый статус государственной повестки в сфере лекарственного обеспечения занимают вопросы лечения детей с жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями. Именно дети составляют большинство пациентов с редкими генетическими болезнями, которые требуют применения дорогостоящих лекарств, от доступности и бесперебойности получения которых зависит жизнь ребенка.
Вследствие орфанного статуса ряда детских онкозаболеваний во всем мире используются off-label (использование препарата не по инструкции) медикаменты. Такая практика использования в лечении детей соответствующих препаратов, включая, в том числе незарегистрированные в России, получила возможность быть реализованной и в рамках национального законодательства.
Олег Эргашев отметил, что в Санкт-Петербурге постоянно совершенствуется маршрутизация маленьких пациентов с орфанными заболеваниями. Определены как городские, так и федеральные клиники для их лечения и наблюдения. Пристальное внимание уделено обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами, назначаемыми по жизненным показаниям. Как подчеркнул вице-губернатор, такие лекарства закупаются индивидуально для каждого ребенка. «За счет средств регионального бюджета лекарственными препаратами обеспечивается 252 маленьких пациента с редкими заболеваниями. Из федерального бюджета по программе «высокозатратные нозологии» выделяются средства для 646 детей», - отметил вице-губернатор. «Часть редких заболеваний, например, спинальная мышечная атрофия, не включены в программы льготного лекарственного обеспечения. При этом 1105 детей обеспечиваются всеми необходимыми препаратами за счет средств регионального и федерального бюджета».
Олег Эргашев отметил, что за последние 2 года объем выделяемых денежных средств на приобретение незарегистрированных в Российской Федерации препаратов увеличился с 76 млн. руб. в 2019 году до 219 млн. руб. за первые 5 месяцев 2021 года.
С этого года ряд препаратов для лечения маленьких пациентов с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями стал приобретаться Фондом поддержки детей «Круг добра». На сегодняшний день городом сформирована потребность в обеспечении препаратами 41 пациента. Олег Эргашев подчеркнул, что это позволит снизить нагрузку на региональный бюджет.
Участники дискуссии отметили, что динамично меняющаяся ситуация в отрасли требует сегодня внедрения новаторских моделей лекарственного обеспечения, а также пересмотра принципов построения отношений государством, медучреждениями, общественными организациями, родительскими сообществами и фармацевтическими компаниями.