Автопробег в поддержку мальчика с редким заболеванием проведут в Чите
Автопробег в поддержку мальчика Кости Гепалова, которому требуется жизненно важный укол стоимостью 160 миллионов рублей, состоится в Чите 27 декабря, сообщается в аккаунте Instagram, посвящённом ребёнку.
В публикации говорится, что желающих принять участие будут ждать 27 декабря в 11.30 на площадке около Парка Победы. Там участникам раздадут листовки, плакаты и наклейки.
Ранее мама мальчика Светлана Гепалова ИА «Чита.Ру», что диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) ребёнку поставили в Чите спустя 3 месяца после рождения. При этом заболевании у ребёнка ослабляются мышцы.
Реквизиты:⠀
СБЕРБАНК (Иркутск)4276 1804 6605 7469 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7914-938-50-35;СБЕРБАНК (Санкт-Петербург) ⠀4276 5500 6705 4463 (получатель Алёна Андреевна Б.), привязан к номеру: +7911-847-41-89;ВТБ ⠀4893 5000 3016 9016 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7-914-938-50-35;⠀PayPal: svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана).
Долгое время СМА считалась неизлечимой. Однако с 2016 года начали появляться препараты от него. По информации РИА Новости, одним из самых эффективных лекарств от СМА является «Золгенсма». Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция, но до 2 лет. Стоимость – более 150 миллионов рублей, лекарство входит в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.