Фонд помогает детям с редкими орфанными заболеваниями, в том числе проживающим на территории региона
Соглашение о сотрудничестве подписали сегодня глава Подмосковья Андрей Воробьев и председатель правления Фонда «Круг Добра» протоиерей Александр Ткаченко. Благодаря сотрудничеству дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), будут обеспечены необходимыми лекарствами. Об этом сообщает пресс-служба губернатора и правительства региона.
«Круг добра» организован в 2021 году по инициативе президента России Владимира Путина и решает очень чувствительную задачу – помощи детям с редкими и самыми сложными заболеваниями. Благодаря ресурсам, которые сегодня есть у организации, они имеют возможность получать все необходимые медикаменты. Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям до 19 лет, включая лечение, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Обеспечивая такую помощь детям, «Круг добра» высвобождает для субъектов РФ значительные средства, которые могут быть перенаправлены на другие важные цели в системе здравоохранения.
Фонд сотрудничает с министерством здравоохранения Московской области – на закупку каждого из дорогостоящих препаратов или медицинского изделия для каждого конкретного ребенка с орфанным заболеванием формируется заявка, которая размещается в информационном ресурсе «Круг добра». Для амбулаторного лечения детей медикаменты выдаются по рецепту в аптечной организации по месту жительства ребенка. А для стационарного лечения лекарственный препарат направляется непосредственно в медучреждение, в котором осуществляется лечение ребенка этим препаратом. Так, «Спинраза» вводится в условиях стационара МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, «Вилтоларсен» – в Подольской детской больнице, «Карзиба» – в Московском областном онкологическом диспансере...
«С отцом Александром мы давно знакомы, это очень неравнодушный человек. В Московской области он уделяет большое внимание детям в хосписе. Мне приятно, что мы формализовали сегодня соглашение. Но и без этого у нас полное взаимопонимание, стремление и желание помочь тем, кто в этом нуждается. Я вижу, насколько важна эта программа, потому что она позволяет детям чувствовать себя в совершенно другом физическом состоянии», – сказал на подписании соглашения Андрей Воробьев.
«Подписание соглашения сегодня – это явное указание, что помощь семьям, где болеют дети, является приоритетом работы руководства региона. А лекарственное обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями находится на личном контроле у губернатора. Выстраивание взаимоотношения с руководством субъекта позволяет ускорить все процессы – от направления заявления родителями через портал Госуслуг получением заявки до принятия решения о поставке препарата. Соглашением определен круг лиц, которые будут оперативно информировать Фонд о состоянии детей, об остатках лекарственных препаратов, вносить это в информационный ресурс, чтобы ребята были обеспечены в полной мере и в срок», – прокомментировал в свою очередь событие протоиерей Александр Ткаченко.
В прошлом году 355 детей, проживающих в Подмосковье, получили помощь через «Круг добра». Чаще всего лекарства направлялись ребятам с генетическими заболеваниями – с муковисцидозом в тяжелой форме, спинально-мышечной атрофией, туберозным склерозом. Всего в Московской области в постоянном патронаже нуждаются более 430 детей со сложными заболеваниями.
В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, – 59 наименований. В их числе, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек. Всем детям оказывается профессиональная помощь специалистами Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) детства Московской области, который сотрудничает с Фондом со дня его основания.
