25 августа 2022 года медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела выездной
патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с
тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Патронажный визит прошел в ГАУЗ КККВД и состоял из двух частей. Вниманию 36
медицинских специалистов, присутствовавших очно и 115 онлайн - региональных
дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала был представлен
образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным
дерматозам.
Открыл мероприятие профессор Николай Мурашкин с докладом по теме: «Тяжелые генные
дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Эксперт БФ «Дети-бабочки»,
дерматовенеролог Ольга Орлова расскала о правилах расчета и формирования потребности
в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ).
Педиатрические аспекты ведения детей с БЭ раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в
образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.
После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с местными
специалистами консилиумов и осмотры 10 пациентов с диагнозами «буллезный
эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае.
Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты – возможность ознакомиться с
актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и
закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами. Подопечным с
буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить
консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными
средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и
питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.
«Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с фондом «Дети-бабочки»,
включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и
возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из
ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже 5 выездных патронажей в
разные регионы, в них приняли участие более 300 региональных врачей и среднего
медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, -
рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. -
Выездные патронажи – серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным
пациентам и повышении качества этой помощи» - подчеркнул он.
Высокую важность проводимых в регионах патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-
бабочки», член ОП РФ Алена Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность
в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы
в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить
квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за
тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить
расходы государственного бюджета».
Терехова Галина Васильевна, заместитель главного врача КККВД по организационно-
методической работе оценила важность данного мероприятия для специалистов региона:
«Пациенты с данными заболеваниями нечасто встречаются в практике докторов, но мы
должны быть готовы к работе с ними. Поэтому очень важен и интересен был опыт коллег и
возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с проявлениями разной
степени тяжести и разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень
информативен и полезен, очень ценно, на нем смогли дистанционно присутствовать коллеги
со всего Приморского края».
И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий – отзывы самих подопечных фонда
«Дети-бабочки».
«Мы знаем, что заболевание нашей девочки – это навсегда. И без поддержки нам с ним не
справиться. Нас очень поддерживает фонд «Дети-бабочки». Мы получаем адресную помощь
от фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей.
И, конечно, очень важно, что врачи в регионах проходят обучение и узнают больше об этом
заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам
всем будет», – говорит Яна Шумакова, бабушка Валерии Шумаковой, 5 лет, буллезный
эпидермолиз.
Справка:
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для
поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том
числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными
препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У
Фонда “Круг добра” более 3800 подопечных по одному из 55 тяжёлых и редких заболеваний,
включённых в перечень Фонда.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет
оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом
и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ
помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
