В Республике Саха (Якутия) стартовала программа по улучшению мониторинга и контроля такого заболевания как болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит). В рамках данной инициативы была организована школа для врачей и пациентов с участием ведущих российских экспертов в области ревматологии, состоялся запуск пилотного образца первого в России мобильного приложения «ASpine» для пациентов с болезнью Бехтерева. Также в медицинском центре г. Якутска была организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект реализуется по инициативе межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке Министерства здравоохранения республики Саха (Якутия) и компании «Новартис Фарма».
Согласно эпидемиологическим данным, в России болезнью Бехтерева (анкилозирующий спондилит) страдают около 300 тысяч человек1. Всероссийское исследование показало, что стойкая утрата трудоспособности у таких людей наступает в среднем через 15 лет от начала болезни, а средний возраст выхода на инвалидность составляет 36,5 лет2,3. Болезнь Бехтерева имеет разнообразные клинические проявления, часто требующие междисциплинарного подхода, который должен координироваться ревматологом посредством регулярного контроля состояния пациента.
«В нашем регионе заболеваемость по ревматическим болезням в 1,5-2 раза превышает общероссийские и окружные показатели и, по всем прогнозам, имеет тенденцию к росту4,5. На сегодняшний день по данным Якутского республиканского медицинского информационно-аналитического центра (ЯРМИАЦ) в Республике Саха (Якутия) состоят на учете 1990 пациентов со спондилопатиями, из них 1090 с болезнью Бехтерева. Именно поэтому для нас крайне важно постоянно работать над улучшением качества и доступности специализированной медицинской помощи. Запуск мобильного приложения «ASpine», которое создано как раз для того, чтобы каждый пациент мог самостоятельно контролировать свое состояние здоровья и при первой необходимости связываться с лечащим врачом дистанционно, позволит снять часть колоссальной нагрузки со специалистов и улучшить контроль лечения больных спондилоартритами», - прокомментировала Ольга Маркова, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия).
«ASpine» - это цифровой помощник для пациентов, который включает в себя несколько технологических решений: непосредственно приложение для пациента и программа, которой пользуется врач ревматолог для мониторинга активности заболевания и функционального состояния пациентов. Пациентская часть включает в себя контроль выполнения рекомендаций по оценке показателей активности заболевания, лечебной физкультуре, приему лекарственных препаратов и дает возможность находиться на связи с лечащим врачом. Для анализа состояния здоровья 35 пациентов врач-ревматолог сможет тратить примерно одну минуту ежедневно при отсутствии уведомлений об ухудшении состояния здоровья больных и 5-8 мин. на принятие решения в случае получения информации о развитии неблагоприятной реакции6.
Алексей Ситало, президент МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», отмечает: «Болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, которое наносит непоправимый вред здоровью человека. Постоянный контроль состояния пациента позволит поддерживать низкую активность болезни или ремиссию в течение длительного времени. Однако, помимо необходимости качественной регулярной терапии, очень важно учитывать высокое значение своевременно проведенной диагностики. Ведь первыми проявлениями болезни становятся боли в спине – то, с чем многие живут годами, не обращаясь к специалистам. Привычка жить с болью становится причиной того, что болезнь часто выявляется на поздней стадии, когда в организме уже произошли необратимые изменения. И, в среднем, к 37 годам2 люди становятся инвалидами».
Недавно проведенный опрос ВЦИОМ показал, что 70% молодых россиян в возрасте 22-45 лет, страдающие от болей в спине, живут с ними более трех месяцев7. И у большинства из них (57-71%) боль носит воспалительный характер, то есть присутствует утренняя скованность, боль усиливается по ночам, а во время активной физической нагрузки уменьшается7. Все эти симптомы характерны для ранней стадии болезни Бехтерева.
Для информирования врачебного сообщества и пациентов о важности ранней диагностики болезни Бехтерева и привлечения внимания к ее ранним симптомам в Якутске организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект представляет собой 9 стендов с изображением силуэтов в позах, которые являются привычными и обыденными для здоровых людей, но практически недоступны для пациентов с болезнью Бехтерева. На всех фотоизображениях красным цветом выделены те части тела, где при болезни Бехтерева всегда живет боль.
«Переосмысливать подход к медицине ради повышения качества и продолжительности жизни пациентов – один из основных методов нашей работы. Речь не только о разработке инновационных препаратов, но и о поддержке новаторских мер по совершенствованию системы здравоохранения. Поддержка разработки приложения «ASpine» и запуск данной программы в Якутии - это пример того, как наша компания на практике реализует принципы социальной ответственности. Мы надеемся, что программа позволит улучшить качество жизни пациентов с болезнью Бехтерева и контроля заболевания со стороны врачей в регионе, а также широко проинформировать население о таком социально значимом заболевании, как болезнь Бехтерева», – прокомментировала Татьяна Матвеева, руководитель бизнес-подразделения «Иммунология, гепатология и дерматология» компании «Новартис Фарма» в России.
