Потому что это как Бог свят – «ребенок-инвалид» равняется «тяжкий крест». А это всё. Конец карьере, планам, путешествиям…
…Врач-«узист» выдавливает на живот ледяной гель и утюжком, не глядя, размазывает, одновременно рассматривая что-то на экране. А я настороженно слежу за ее выражением лица. Что она там видит? Сколько ног, рук? Бог с ним, мальчик или девочка – всё ли в порядке вообще? Потому что, если не всё, то что делать?
Через месяц опять нервничаешь, ждешь результатов скрининга на генетику. А вдруг?! И что тогда?!
Потому что это как Бог свят – «ребенок-инвалид» равняется «тяжкий крест». А это всё. Конец карьере, планам, путешествиям, конец привычной и обычной жизни…
Вообще, я очень долго была уверена, что «инвалид» — это всегда и везде «крест». Пока одна мама весьма непростого ребенка (он целыми днями ходил по дому, легко улыбался и звонил в колокольчик) не сказала мне: крест – это если ты осталась одна. Тогда да, тяжело. А если тебе помогают, и не просто родственники приходят посидеть, а с утра специальные педагоги на автобусе забирают ребенка в садик, а с семи лет — в школу, потом помогают подобрать специальность, работу, досуг. И вот тут хоть ДЦП, хоть ментальные расстройства – уже не так страшно. Уже не крест.
Я ОЧЕНЬ ДОЛГО БЫЛА УВЕРЕНА, ЧТО «ИНВАЛИД» — ЭТО ВСЕГДА И ВЕЗДЕ «КРЕСТ»
И лично она такие сервисы видела. В Англии. В Германии. В Израиле.
Но у нас да, тяжело. А ведь детей с отклонениями оставляют в роддоме зачастую именно от страха остаться со всеми проблемами один на один. Почему, например, в России из примерно 2 000 рожденных за год детей с синдромом Дауна большинство растворяется без следа по интернатам? Кто бы отказался от своего ребенка, будь у нас система пожизненной поддержки людей с инвалидностью? Но в России ее нет. Где-то есть инклюзивные садики для совсем маленьких. Гораздо меньше сервисов для школьников. Для подростков и молодежи ничего нет совсем.
И даже те ребята с инвалидностью, которые смогли закончить коррекционную школу, лет с 15-16 обречены на четыре стены своей квартиры 24 часа в сутки. А к ним 24 часа будут пристегнуты их родители.
Но в последние годы, без толку побившись о государственное образование и соцзащиту, родители начинают сами выстраивать систему под своих детей – из щепочек, палочек, энтузиазма, любви и спонсорской помощи. И получается шикарно – профессионально и талантливо. Как надо.
— Все на плечах родителей, — говорит Татьяна Федорова, мама 22-летнего Данилы. С 2008 года она руководит организацией инвалидов детства «Надежда», а по сути – пятью мастерскими для людей с нарушениями развития. Десять лет назад ей бы это и в голову не пришло во все это ввязаться. А 19 лет назад ее сыну Даниле поставили диагноз аутизм.
В ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ, БЕЗ ТОЛКУ ПОБИВШИСЬ О ГОСУДАРСТВЕННОЕ ОБРАЗОВАНИЕ И СОЦЗАЩИТУ, РОДИТЕЛИ НАЧИНАЮТ САМИ ВЫСТРАИВАТЬ СИСТЕМУ ПОД СВОИХ ДЕТЕЙ
— Он был тогда чуть ли не единственным сложным ребенком на всю Иркутскую область, оставленным в семье с таким диагнозом. Про него даже научные статьи писали. Он развивался до трех лет, как все ребята, а потом… была клиническая смерть. Всего лишь две минуты. Но после нее Данила перестал разговаривать, отвечать, реагировать… Это была такая трагедия – ребенок рос, развивался, и вдруг – перестал…
Татьяна с мужем с самого начала решили, что Данила должен быть среди других детей. Он даже год отходил в один садик. Там он просто сидел и смотрел на других детей, но ему нравилось. Вот только это было всё, что мог предложить маленький городок, где жили Федоровы. И они переехали в Иркутск.
— Там мы нашли негосударственную организацию, что-то вроде школы, куда Данила и ходил до 15 лет. Мы его утром отводили, вечером забирали, а сами могли работать. Но в 15 лет он эту школу закончил. И получалось так, что он с этого дня оставался сидеть дома. Нам предложили госучреждение – пять дней Данила там, а на выходные дома. Но нам сразу сказали, что с ним никто заниматься не будет, он, мол, очень тяжелый. То есть, Данила будет просто сидеть и разукрашивать детские раскраски…
НАМ СРАЗУ СКАЗАЛИ, ЧТО С НИМ НИКТО ЗАНИМАТЬСЯ НЕ БУДЕТ
Но и дома сидеть – это был не выход.
— Наших детей надо все время занимать. Данила, если предоставить его самому себе, будет лежать, ничего не делать, что-то будет внутри копиться и выльется в истерику. Поэтому если Данила не в мастерской, я с ним весь день вдвоем…
Но с 2008 года такая проблема возникает редко: Данила ходит в мастерскую при «Надежде». У него там оборудовано рабочее место, где молодой человек трудится на чесальной машине – делает войлок для игрушек. И делает это с удовольствием: ему нравится и процесс, и продукт. С ним в мастерских занимаются еще 10 ребят и девушек: делают очаровательные деревянные игрушки, традиционные куклы из лоскутов, мячики и скворечники. Это все — до обеда. После – прогулки, рисование, спорт, музыка. Поход в театр. Все это семь лет назад придумала группа родителей, которые решили, что впереди у их детей – целая жизнь. Значит — им надо учиться и приобретать профессию.
— Название нашей организации появилось, когда я сказала, что ухожу с работы и буду заниматься только ей. И все сразу сказали: «Назовем «Надежда»! Потому что у нас надежда появилась…»
— Наши ребята делают очень хорошие вещи! – говорит Татьяна. — И это притом, что все они по документам «нетрудоспособны».
Изделия в мастерских не залеживаются: идут на выставки и на подарки – многодетным семьям, в больницы, погорельцам, ветеранам.
— Над нами даже сначала смеялись: «Инвалиды помогают инвалидам», — говорит Татьяна. – Потом смеяться перестали, стали сами на все мероприятия приглашать…
Поначалу было очень сложно с деньгами, с материалами. Родительских взносов категорически не хватало. Но потом образовался постоянный круг жертвователей, город выделил регулярную субсидию, начали выигрывать гранты. Но взять новых ребят не получалось никак – не позволяла площадь.
Два года мастерские работали в съемном деревянном домике с удобствами во дворе. Сейчас город им выделил полуподвальное помещение. Там могут заниматься 11 человек, а не пять, как с самого начала, но все равно — тесно, темновато. И было решено построить свой двухэтажный социальный Центр для людей с ментальной инвалидностью, в котором смогут учиться и работать уже до 30 человек. Проект получился красивый и современный – со спортплощадкой и стоянкой для автобусов.
Строить начали на свои средства, на пожертвования, на гранты.
— Я была уверена, что государство подключится, когда начнем строить, — говорит Татьяна. — Написала и губернатору, и мэру. Губернатор не ответил, мэр сказал, что поможет. Только — не деньгами…
Но несмотря на то, что центр строится без копейки государственных денег, он почти построен!
НО НЕСМОТРЯ НА ТО, ЧТО ЦЕНТР СТРОИТСЯ БЕЗ КОПЕЙКИ ГОСУДАРСТВЕННЫХ ДЕНЕГ, ОН ПОЧТИ ПОСТРОЕН!
В этом году было сделано почти все: залит фундамент, возведены стены. Осталось положить крышу и вставить окна. Там и денег-то надо не так много – 2 миллиона. Собрано-то было гораздо больше! И Татьяна просит помочь «Надежде» хоть самым малым взносом, который пойдет на стекла, тропила и черепицу:
— Потому что именно так, с миру по нитке, из десяток и сотен, собранных в ящики для пожертвований, мы уже построили почти весь дом!
Ей так хочется закончить его уже осенью и помочь всем-всем, для кого хватит места в ее центре.
