Почти год назад широкий резонанс вызвала история Екатерины Конновой. Мать неизлечимо больного ребёнка оказалась фигурантом уголовного дела о сбыте наркотиков, когда попыталась продать излишки не зарегистрированного в РФ психотропного препарата. Позднее МВД закрыло дело в отношении женщины, многие пообещали ей помочь. Сейчас Коннова говорит, что ситуация не изменилась. Она и её сын месяцами лежат в больнице — из-за отсутствия необходимого лекарства дома ухаживать за ребёнком невозможно. У семей возникают трудности и с препаратами, которые разрешены в РФ. По словам ухаживающих за больными детьми матерей, врачи назначают российские аналоги, а они порой не подходят конкретному пациенту. С этой проблемой столкнулись Татьяна Зотова и Елена Громова, которые также заботятся о тяжелобольных детях. В Минздраве РФ рассказали, что в стране разрабатываются детские неинвазивные формы обезболивающих.
Около года назад RT рассказывал историю москвички Екатерины Конновой. Мать смертельно больного ребёнка-инвалида попыталась продать неиспользованный при лечении сына психотропный препарат, и в отношении неё завели уголовное дело. Женщине грозил тюремный срок за торговлю наркотиками. История получила широкий общественный резонанс. В итоге дело было закрыто. Та ситуация показала, что в стране есть проблема с обеспечением инвалидов лекарствами, не зарегистрированными на территории РФ. Как отмечают матери тяжелобольных детей, год спустя они по-прежнему сталкиваются с трудностями.
Сейчас Екатерина Коннова и её сын Арсений очень много времени проводят в паллиативном отделении Морозовской детской больницы, так как в домашних условиях помочь ребёнку больше нет возможности.
Коннова отмечает, что в прошлом году многие её поддержали и даже на высоком уровне обещали помогать тяжелобольным детям. Однако, по словам женщины, пока эти планы не реализованы — достать необходимые препараты стало в принципе невозможно.
«У нас есть огромное количество онкобольных людей, и им нужны лекарства, которых нет в России, — говорит Екатерина. — Например, морфий за границей ребёнку во время приступа дают в форме капель, а не инъекций. Это небо и земля. Но нужно пройти семь кругов бюрократического ада, чтобы легально ввезти недоступные у нас лекарства. И не факт, что тебя в итоге не посадят».
Женщина рассказывает, что дома обеспечить лечение ребёнка уже не получается.
«Мы вынуждены жить в больнице месяцами, где нам ставят капельницу. Дома у меня нет оборудования, которое 24 часа в сутки вводит Арсению трамадол и диазепам, чтобы облегчить его состояние. У нас второй день нескончаемые приступы. Боюсь, скоро мы поедем обратно в паллиатив», — говорит Коннова.
Родители неизлечимо больных детей и детей, страдающих эпилепсией, а также сотрудники служб паллиативной помощи написали открытое письмо президенту РФ. В нём отмечается, что в России 23 тыс. детей нуждаются в незарегистрированных препаратах.
«Просим создать систему учёта нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии», — говорилось в обращении.
Так, по словам Конновой, многие её знакомые, тоже мамы паллиативных пациентов, не могут приобрести препарат фризиум, внесённый в список сильнодействующих веществ и запрещённый к обороту на территории РФ, как и диазепам в микроклизмах. Оба препарата фигурируют в списке, который общественники указывают в обращении к президенту. По мнению специалистов и родителей больных детей, эти препараты должны быстро предоставляться нуждающимся.
«Сейчас мы пытаемся сделать всё официально, а значит, получить разрешение на покупку, оформив кипу бумаг. Но кто его захочет купить и привезти? Да никто, ведь каждый человек боится и говорит: «Не обижайтесь, но семья и свобода мне дороже», — объясняет она.
Кроме того, Коннова отмечает, что трудности возникают, даже если ребёнку необходим препарат, разрешённый на территории РФ, например кеппра.
«В России есть аналог — леветинол. Вроде как разницы быть не должно. Но Арсению он решительно не подошёл», — негодует Екатерина.
Как подчёркивает женщина, ещё в 2014 году её сыну выдали справку, что он должен всю жизнь принимать кеппру и замене препарат не подлежит.
По мнению Конновой, сейчас идёт процесс перевода детей с иностранных препаратов на отечественные аналоги.
«Но они нам не помогают. Кеппру нам назначили, потому что из-за приёма леветинола сын ушёл в кому», — говорит она.
Как рассказала RT мама другого неизлечимо больного ребёнка, нуждающегося во фризиуме, после того как на Коннову завели уголовное дело, достать препарат стало невозможно — его боятся продавать с рук. У девятилетнего сына Татьяны Зотовой невыявленное генетическое заболевание и пороки развития мозга, из-за этого он страдает структурной эпилепсией, которая плохо поддаётся лечению.
«Нам очень трудно подобрать препараты, а мы перепробовали практически всё. В Европе фризиум применяют повсеместно, он не является наркотическим, а стоит копейки — от 5 до €20. В России его продают в 12 раз дороже. Через месяц лекарство закончится, а без него мой ребёнок может погибнуть», — говорит женщина.
По образованию Зотова невролог и раньше сама выписывала рецепты на препарат.
«Если я его повезу, мне грозит до 20 лет тюрьмы. А раньше я закупала лекарство на целый курс лечения», — вспоминает она.
Женщине пришлось добиваться, чтобы врачебная комиссия признала её сына нуждающимся именно во фризиуме, а не в его отечественных аналогах:
«Врачи выдали мне заключение, но сделали это с опаской, потому что назначать его вообще запрещено. Но от аналога мой ребёнок превращается в живой труп, а от фризиума он живой и активный».
56-летняя пенсионерка Елена Громова одна воспитывает неизлечимо больную внучку, 11-летнюю Настю. Мама девочки отказалась от неё при рождении, потому что у ребёнка диагностировали полное поражение головного мозга. У Насти часто случаются приступы эпилепсии. В отличие от сына Конновой, девочка принимает разрешённый в РФ препарат реланиум. Однако и с ним возникают трудности.
«В поликлинике нам выписывают рецепты на пять ампул в месяц, а нам они нужны ежедневно», — объясняет Елена.
Десять месяцев Громовы проводят в паллиативном отделении Морозовской больницы, в частности из-за того, что в поликлинике по месту жительства не выписывают необходимых лекарств и не закупают сложное медицинское оборудование для поддержания жизни ребёнка.
«Я писала заявление на создание врачебной комиссии. Врач-педиатр мне отказала, хотя детям с паллиативным статусом это гарантировано. Но трахеостому надо менять ежемесячно, поэтому остаёмся в Морозовской больнице», — жалуется Елена.
Кроме того, Насте, как и сыну Конновой, необходим дорогостоящий препарат кеппра. Громова уверяет, что таким детям, как её внучка, в рамках программы госзакупок должны приобретать препараты на год. Однако в поликлинике выдают лишь ежемесячные рецепты.
«Когда мы приезжали в аптеку, необходимых препаратов просто не было. То есть у них не было даже договорённостей о лечении таких детей», — рассказала женщина.
Как сообщили RT в пресс-службе Минздрава РФ, в правительстве не только зарегистрировали новые наркотические и сильнодействующие препараты, но и ведут работу над производством новых форм тех лекарств, в которых нуждаются семьи с паллиативными детьми.
В ведомстве подчеркнули, что в настоящее время в России зарегистрировано более 200 противоэпилептических лекарственных препаратов (с учётом различных лекарственных форм), в том числе и для детей.
«По результатам совместной работы Минздрава России и Минпромторга России в Российской Федерации зарегистрировано восемь (с учётом лекарственных форм и дозировок 23) наркотических и сильнодействующих лекарственных препаратов, разрешённых к применению с целью обезболивания у детей», — сообщили в пресс-службе ведомства.
Как отметили в Минздраве, Московский эндокринный завод уже начал разработку детских неинвазивных форм наркотических обезболивающих, в частности диазепама в микроклизмах и буккального раствора мидазолама.
Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва отмечает, что ситуация продвинулась по одному препарату, однако пройдёт ещё немало времени, пока он появится в продаже.
«Подвижка только по одному препарату. Но когда это произойдёт и когда дети будут иметь эту форму — неизвестно. Обычно проходит от трёх до пяти лет от начала производства и клинических испытаний до регистрации и выхода на рынок», — заявила Савва.
Екатерина Коннова отмечает, что такие дети, как её сын Арсений, просто не могут ждать.
