Регистар за ретки болести има, буџетот за лекови се зголемува од година во година, Национална комисија има, но пациенти се жалат дека целиот систем некаде не функционира како што треба - па не можат да се регистрираат бидејќи процедурата е долга и нетранспарентна за нив.
