В Тюменской области 178 жителей имеют редчайшие (орфанные) заболевания, которыми страдают десять человек из ста тысяч, сообщает пресс-служба здравоохранения Тюменской области.
В 2012 году вступил в силу закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», со статьей о редких заболеваниях. Она содержит перечень редких болезней и реестр пациентов, страдающих редкими недугами, рассказали в пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области. В тюменском регионе зарегистрировано 178 пациентов с орфанными болезнями, из них 89 детей. Количество денег, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарств, ежегодно увеличивается. В прошлом году затраты на одного пациента составляли 725 тысяч, в 2020 году планируется потратить 832 тысяч рублей в год. «29 февраля отмечается Всемирный день орфанных заболеваний. Этот день выбран потому, что ведь тоже очень редкий — 1 раз в четыре год. Всего в Тюменской области зарегистрировано 13 видов редчайших болезней», - добавили в пресс-службе ведомства.
