Председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко заявил, что все пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) будут обеспечены лекарствами до конца 2021 года. Об этом сообщает РИА "Новости".
При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, из-за чего ребенок может перестать двигаться и дышать.
В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни - "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Стоимость одной инъекции "Спинразы" составляет $125 тысяч.
По словам Ткаченко, Россия закупит и обеспечит пациентов с СМА препаратами "Нусинерсен" и "Рисдиплам" до конца 2021 года. Однако препарат "Золгенсма", применяемый в других странах, и укол которым делается однократно, закуплен не будет.
Ранее президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями "Круг добра". Учредителем фонда является Министерство здравоохранения России, деятельность фонда осуществляется за счет средств федерального бюджета и добровольных взносов.
