У 17-летней Маши самая тяжелая форма ДЦП. Ей нужна помощь няни
Маша живет в дружной многодетной семье. У нее есть два младших брата и сестра. Но Маша не может поиграть со своими близкими, побегать наперегонки, посекретничать. У Маши – самая тяжелая форма ДЦП (GMFCS V уровень) и эпилепсия. Молодая девушка не говорит, не ходит, не может даже сидеть без поддержки.
Маша стала первым ребенком в семье. Роды были стремительными и врачам сразу стало понятно, что с малышкой что-то не так. В первые сутки после рождения у Маши случился приступ эпилепсии. Она больше двух недель провела на аппарате ИВЛ, так как не могла дышать самостоятельно. В роддоме удалось временно купировать приступы препаратами и девочку выписали домой. Но проблемы у малышки только начинались.
Маша плохо набирала вес, у нее снова появились приступы эпилепсии. Она была очень слабенькой – болела то бронхитами, то пневмониями. Мама постоянно лежала с ней в больницах. Состояние ребенка все время ухудшалось. Маша не села и не пошла в срок, как другие дети. Из-за того, что Маша почти не двигалась, началась деформация суставов.
Семья девочки искала варианты, как улучшить ее состояние. Нашли клинику в Австрии, увезли дочку лечиться за собственные средства. Маше сделали операцию, установили гастростому, подобрали лечебное питание и схему для лечения эпилепсии. Полностью приступы купировать не удалось, но они проходят намного легче и контролируются. Родители купили Маше специальную коляску. После поездки в Австрию состояние ребенка стало стабильнее и Маша начала набирать вес.
В семье родились еще дети. Справляться без посторонней помощи маме Маши было трудно. В 2022 году родители Маши узнали про Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие». Маша стала подопечной службы. Это сразу облегчило жизнь семьи: Маша уже не так часто лежит в больницах, консультации и поддержку она получает именно от специалистов службы.
Как и почти всякой маме ребенка с особенностями, маме Маши нужна поддержка. Для нее очень важен человеческий подход, теплое отношение. И еще постоянное наблюдение ребенка профессиональной командой. Мама может позвонить и проконсультироваться с педиатром, попросить инструктора ЛФК помочь подобрать удобную позу для отдыха девочки с помощью специальных укладочных средств.
Самый востребованный для Маши специалист – няня. Мама не работает, все время посвящает детям. А за Машей нужен постоянный уход, как за младенцем. Поэтому помощь сиделки даже один-два раза в неделю на пару часов – это то, что дает возможность маме немного выдохнуть и успеть сделать другие дела.
Средняя стоимость паллиативной помощи – 37 642 рублей на ребенка в месяц. Это работа врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На полгода для оказания комплексной паллиативной помощи одному ребенку нужно 225 852 рублей. В семье работает только папа.
Самостоятельно оплатить такую сумму семья с четырьмя детьми не может. Кроме няни, с Машей занимается психолог службы. Остальные специалисты (врачи, инструктор ЛФК) подключаются периодически, когда нужна их помощь. Как и любой семье с паллиативным ребенком, семье Маши нужна профессиональная помощь.
Обязательно нужно, чтобы у Маши оставалась Лена. Так зовут сиделку Детской выездной паллиативной службы. Она хорошо изучила характер девочки: «У Маши нет разнообразия реакций. Но когда она довольна и спокойна, это всегда видно по глазам. А вот если нужно расчесать волосы, Маша капризничает. Зато ей нравится наряжаться, нравится, когда ее хвалят, говорят, что Маша красивая. Маша обожает проводить время с младшими братьями и сестрой. Смотрит с ними фильмы, любит смотреть как братья играют в компьютерные игры. Сразу включается, кажется, что все понимает.
У Маши хорошая, дружная и любящая семья. У них очень приятно бывать. Машу все любят, целуют, наряжают, заботятся чтобы ей было комфортно. Братья, например, никому не доверяют надевать Маше ортезы на руки. И если они видят, что кто-то не справился и Маше неудобно, тут же бегут и поправляют. Машу берут и гулять, и в кафе, и в путешествия. Она – полноценный член большой и дружной семьи».
Родители пробовали найти сиделку самостоятельно, но не смогли доверить Машу никому. А Лена, сиделка Детской выездной паллиативной службы, сразу вызвала полное доверие. Мама может ей доверить девочку на несколько часов один или два раза в неделю. Давайте сделаем так, чтобы Лена и Маша остались вместе?
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 27.03.2024
