28 февраля — 1 марта в Москве пройдет V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал “Ъ” о том, как задачи форума изменились за последние пять лет, стало ли пациентскому сообществу легче взаимодействовать с властями и каким образом государство могло бы обеспечить препаратами всех нуждающихся.
