Летом в России может появиться инновационный препарат для лечения тяжелого наследственного заболевания у детей — миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщил журналистам председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
«Буквально сегодня попечительский совет (фонда "Круг добра") одобрил включение в перечень фонда препарат "Элевидис" для однократного введения. Это препарат генозаместительной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Мы провели переговоры с федеральными клиниками, чтобы они уже могли принимать этих детей, планировать госпитализацию для введения этого препарата. Мы рассчитываем, что этот лекарственный препарат будет доступен в России уже летом», — сказал Александр Ткаченко.
В прошлом году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило препарат «Элевидис» для генной терапии миодистрофии Дюшенна. Это наследственное заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Обычно люди с этим заболеванием живут не более 30 лет.
