Представители Турции, Израиля, Германии и Украины выразили готовность предоставить лекарство «Золгенсма» Марку Угрехилидзе – ребенку из России, страдающему спинальной мышечной атрофией. На сверхдорогой препарат для него был объявлен массовый сбор средств, который успешно завершился, но закупку препарата объявил нецелесообразной консилиум трех профильных клиник, которые занимаются лечением этого редкого заболевания. Они настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение.
В общей сложности в России сейчас 6 детей, страдающие этим заболеванием.
