Специальное интервью для Бердск-онлайн
Зампредседателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор АНО «НИЦ «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева в ходе форума «Сообщество, состоявшегося в Томске, поделилась с читателями Бердск-онлайн своими мыслями о социальной реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья.
- Несколько лет назад наше государство сделало ставку на инклюзивное образование. Как вы сейчас можете оценить развитие этого направления в регионах? И какие основные проблемы, связанные с социальной адаптацией людей с ОВЗ, можете назвать?
- Таким людям просто надо обеспечить качественный и безопасный образовательный процесс - с учетом нозологии, ведь заболевания бывают разными. Например, если у ребенка гемофилия, и в школе открылось кровотечение, а кровь не свертывается, что делать в отсутствие врача? А ведь врачей сейчас в школах нет. Или муковисцидоз, когда 3-4 раза в день нужно дышать через ингалятор. Понимая эти сложности, родители оставляют ребенка учиться на дому. Но почему мы ограничиваем этих людей в получении образования? Да, можно учиться дистанционно - есть новые методы. Но тогда давайте опять же обеспечим дистанционное образование качественным образом.
Если же говорить о психологической атмосфере, то и такие проблемы есть. Это проблемы даже не самих инвалидов, а родителей тех детей, которые здоровы. Они начинают говорить: «Нам не нравится, что в группе есть дети с ОВЗ, они задерживают учебный процесс, мы не хотим, чтобы они были рядом...». Некоторые родители даже считают, что такие болезни заразны. Их легко понять, потому что каждый родитель заботится в первую очередь о своем ребенке. Тут просто нужно воспитание, а это процесс небыстрый. Дети в этом плане более мобильны. Я общалась, приехав в Томск, со студентами ТГУ. Каждый год в этот вуз поступают 10-15 человек с ОВЗ. Никаких проблем нет. Все друг друга понимают, все быстро привыкают.
- А как вы оцениваете ситуацию в стране с обеспечением лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями?
- Она катастрофическая. И, что интересно, это не связано с доходностью региона. Например, та же Томская область, Ярославская, Новгородская это выполняют. А вот в Татарстане - я это везде озвучиваю - было уже несколько смертей из-за отсутствия таких лекарств. В этом регионе дело хуже всего обстоит - они не обеспечивают необходимым лекарствами тех, кого обеспечивать обязаны. Да, это дорогие лекарства. Некоторые из них обходятся в 30 млн в год. Но как-то государство все равно должно решать этот вопрос.
- Как скажутся меры по контрсанкциям на обеспечении зарубежными лекарствами редких больных?
- Что касается ввоза импортных лекарств, тут для индивидуальных целей он разрешен. Поэтому сейчас появляется очень много новых лекарств не на рынке, а именно в личном употреблении. Недавно на меня вышел Медико-генетический центр ФАНО, они хотят провести большую сессию по таргетным лекарствам, которые сейчас разрабатывают на западе. Фактически, это «умные» лекарства, которые подстраиваются под индивидуальную нозологию человека. под его особенности. Но они очень дорогие. И уже заявлено, что на лекарственные препараты антисанкционные меры России не повлияют. Это правильно, потому что у нас очень много препаратов, которые не имеют аналогов вообще либо не подходят под любой вид нозологии. Отморозить пальчики назло маме - это, согласитесь, не взрослая и глупая позиция.
