Раньше Даниила обижало, когда его называли инвалидом, но потом он решил, что в этом слове нет ничего характеризующего. А если люди привыкли к такому обращению, стоит нормализовать его.
– Но, безусловно, все люди разные, и блондину может не нравится, что его зовут "белобрысым", – говорит он.
У Алины Заболотной атрофия мышц: не сгибаются колени, не выпрямляются пальцы на руках. Еще у нее удвоение почек, а сердце смещено вправо. Она с иронией отмечает, что жизнь человека с инвалидностью порой похожа на жизнь селебрити: все навязываются с вопросами и считают ее образ жизни чем-то удивительным. Любопытство и навязчивость Алина замечает сразу, как и показную скромность: "Мне очень неловко об этом спрашивать, но...", и часто в разговоре буквально считает мгновения до того, как человек спросит о диагнозе.
– Забавно, что люди часто говорят: «а можно я спрошу?..», но если ты ответишь: «нет», их это никак не останавливает. К тому же 90% информации они все равно забывают, зачем мне тратить время на одни и те же ответы? – недоумевает она.
Даниил, впрочем, уверен, что людям с инвалидностью стоит рассказывать о себе, а не отмахиваться фразами «мне неприятно об этом говорить».
– Пусть о нас узнают больше. Как иначе люди будут понимать, что с тобой? – говорит Даниил.
Некоторым людям с инвалидностью важно, чтобы никто не трогал их коляску, но для Даниила это не проблема. Он просит только не касаться его правой руки и не сжимать ее, когда он держит джойстик, ведь от неправильного движения коляска может поехать.
Даниил вспоминает, как в детстве они с дедушкой несколько минут спускались в подземный переход. Навстречу шла компания молодых людей, которые решили, что те не могут подняться.
– Схватили дедушку и коляску со мной и потащили наверх, поставили там со словами: "Не благодарите, мы пошли". Только когда мы им объяснили, куда нам было нужно, они извинились и помогли нам спуститься, – со смехом вспоминает Даниил.
Алине нравится, когда ей предлагают помощь. Однажды незнакомый мужчина помог ей не только пройти по обледеневшей тропинке, но и довел до места назначения – Алина шла на елку – и сам чуть не упал по дороге, над чем они посмеялись вместе.
– Людям с инвалидностью я предлагаю не скромничать, прося о помощи. Если люди часто сталкиваются с отказами, они будут думать, что помощь не нужна никому, – призывает Даниил.
Алина решила, что не хочет делать операцию, чтобы выпрямить ноги или руки: возможно, она не сможет ходить и рисовать. Ее раздражает, когда люди снова и снова спрашивают "когда операция?":
– Им не важно, что я могу умереть от операции, им важно, чтобы я была красивая. Кажется, что такие люди хотят помочь, но на самом деле они просто навязывают свое мнение. Хотите помочь – помогите материально. А если вам не нравится на меня смотреть – не смотрите, – с сарказмом говорит она.
Операции стоят дорого, Алина понимает, что не все фонды могут помочь с оплатой, и в самих фондах есть много других подопечных, которым помощь нужна сильнее.
Предложение денег может вызвать разные неловкие ситуации. У Александра Мальцева мышечная дистрофия. Его мышцы постепенно слабеют, ему трудно передвигаться, и он много времени проводит за компьютером. Александр ведет стримы, где играет в игры и обсуждает последние события. Он попросил одного известного блогера прорекламировать свой канал, а тот, узнав о диагнозе, предложил своим подписчикам присылать Александру деньги. За короткое время на счет поступило около двухсот тысяч. Но затем кто-то начал распространять слухи, что на эту карту собирают деньги на поддержку военных, и от Александра отписалось множество людей.
Даниил не считает шутки проблемой и сам первым готов пошутить про "всю жизнь по дорожкам и на колесах". Алина с иронией коллекционирует лягушек, потому что ее собственные пальцы похожи на перепонки.
– Если я понимаю, что человеку тревожно со мной контактировать, я пошучу про себя, и ему станет проще общаться, – предлагает Даниил.
С близкими людьми, считает он, шутить можно вообще о чем угодно. Со своим сопровождающим он разделяет дежурную шутку: "приехал мой сопровождающий, и пошло–поехало". Алина возражает: есть шутки, которые от близких обиднее услышать, чем от чужих людей, как раз потому, что чужие люди не могли знать, что это заденет.
– Но вообще мы сами решаем, с чего нам триггериться. Обижаться — это выбор, – уверена она.
– Я спокойно реагирую, когда дети показывают пальцем и спрашивают, что со мной случилось. Но меня раздражают родители, которые не просто говорят "нельзя показывать пальцем", а одергивают ребенка со словами "не смотри на дядю", – объясняет Даниил. – Зачем вы их пугаете? Скажите, что дядя болеет, расскажите, что все люди бывают разные.
Алина – старшая в семье, у нее четверо братьев и сестер. Ее младший брат, которому всего девять лет, во всем поддерживает ее и даже учит выстраивать границы, прося быть независимой от чужого мнения.
– Люди не меняются, но новое поколение вырастает лучше, – считает Алина. – Дети становятся более самостоятельными, могут многое сами найти в интернете, и благодаря этому становятся более открытыми, лояльными ко всему.
Александр живет в поселке под Электросталью и замечает, насколько городская среда отличается от Москвы и как нелегко преодолевать препятствия для самых обычных дел – похода в магазин или кино. Поэтому ему нужно физическая поддержка – помочь спуститься с лестницы и куда–то выбраться. Но и эмоциональная поддержка тоже важна: когда он лежал в стационаре, двое подписчиков его канала решили навестить его, и они пообщались вживую.
Алина никогда не грустила исключительно из-за своей инвалидности. Ее волнуют те же проблемы, что и других: любовь, секс, деньги, работа. При этом она терпеть не может "мотиваторов": так она называет людей с агрессивной поддержкой и позитивными аффирмациями о том, что нужно просто не грустить, и все наладится. Ей неприятно слышать фразы вроде: "У тебя такой ужасный диагноз, и ты не унываешь, а вот мы, люди с красивыми упругими телами, унываем".
– В такие моменты мне хочется послать этих людей с красивыми упругими телами [куда подальше]. С чего они взяли, что я не унываю и должна быть позитивной, как Ник Вуйчич? Он, кстати, несколько раз пытался покончить с собой.
Даниил предлагает вместо абстрактного разговора о жизни поддержать человека делом: предложить ему вместе съездить в кино или по магазинам, отправиться на прогулку. Он мечтает открыть инклюзивный бар, где будет комфортно людям с инвалидностью. Ведь инклюзивные пространства, если они вообще есть в городе, собирают инвалидов и волонтеров для саморазвития вроде «давайте порисуем» или «давайте сделаем что-нибудь хорошее».
Алина легко угадывает, когда человек говорит искренне, а когда лицемерит. Искренние комплименты, уверена она, уместны в любой ситуации.
Даниилу нравится, когда зрители на концертах говорят, что он крутой, и помогают ему участвовать в слэмах или танцах.
– Мне часто делают комплименты вроде "сильный" и "красавчик", но никто никогда не романтизировал мою инвалидность и не говорил "ах, ты на коляске, ты такой особенный". Я бы этим пользовался, я бы говорил: "конечно, дорогая, это специально для тебя".
Так как правильно: подчеркивать особенности разных людей или выступать за инклюзивность для всех?
Конечно, эти правила довольно условные. Главное, что следует понять, – все люди, вне зависимости от их физического и ментального состояния, разные, и реагируют по-разному. Задавать вопросы, чтобы понять, как сделать лучше, – нормально. Проявлять неуместное любопытство и игнорировать границы собеседника – некорректно. Уметь говорить "нет" и уметь слышать и принимать "нет" от другого – ценно.
Однажды Даниил сидел в "Макдональдсе", где было мало свободных мест. Туда пришла компания женщин на колясках, и их сопровождающий прогнал с места обедавшего парня словами "Ты чего, не видишь, люди пришли, им сесть некуда!"
– Я очень разозлился. Кто вы такие, чтобы вам уступали? То, что вы на колясках, вас никак не оправдывает. Он такой же клиент заведения, как и вы. Иногда люди агрессивно относятся к людям с инвалидностью, потому что нам как будто нужно особое отношение, - говорит он.
Алина считает, что люди с инвалидностью часто стигматизируют сами себя, выставляют себя слабыми и беспомощными или реагируют агрессивно.
– Озлобляются чаще люди, которые стали инвалидами после травмы, а не родились такими. Я их называю "новообращенные" и держусь от них подальше. С ними тяжело, они считают, что им все должны, и не могут принять себя. Я не считаю инвалидов какими-то уникальными. Уверена, что добрым и толерантным нужно быть ко всем.
Александр говорит медленно, а общается часто онлайн – в чат-рулетке. Иногда люди по голосу принимают его за пьяного, иногда сразу выходят из чата, заметив его инвалидность. Но если Александр рассказывает о своем диагнозе, общение идет легче.
Что поможет преодолеть стереотипы о людях с инвалидностью?
Даниил называет себя «первым человеком на инвалидной коляске, который принял участие в хороводе на концерте группы “Нейромонах Феофан"». Но это не единственный его эпатажный поступок.
Несколько лет он добивался лекарств, которые помогли бы облегчить его состояние. Потерпев неудачу, он решил развиваться в хобби: он ведет блог о своей жизни и готовится издавать инклюзивный эротический журнал, чтобы нормализовать сексуальные практики для людей с инвалидностью и помогать им лучше понимать себя.
– Я считаю, что люди с инвалидностью не сексуализированы в нашем обществе. В обществе вообще табуирована тема секса, но нам, людям с инвалидностью, стоит говорить о нем открыто, как и о буллинге, и о принятии себя, – говорит он.
Даниил надеется, что выпуск журнала поможет избавляться от стереотипов. Люди на инвалидных колясках, как и другие, могут хотеть заниматься сексом, ходить в бары, танцевать на рейвах. Даниил собирается делать всё это – и говорить открыто.
