04.02.2022 05:34 : Родители детей со спинальной мышечной атрофией просят правительство разрешить фондам закупать препарат «Золгенсма»
Ирина Снегирева из Северодвинска с помощью благотворителей собрала более 120 млн руб. для лечения своей годовалой дочери, но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не может. В аналогичном положении оказались еще шесть детей. В Минздраве РФ готовы оперативно собрать консилиум и рассмотреть возможность включения девочки в число подопечных фонда «Круг добра», для которого сделано исключение из установленных правил, однако ее родители настаивают на системном решении проблем.
Швейцарский препарат в отличие от других более дешевых лекарств вводится один раз в жизни и замещает дефектный ген вызывающий СМА. Поэтому родители детей до двух лет борются именно за это лекарство. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Решение о необходимости закупить за государственный счет тот или иной препарат в России принимает консилиум врачей минимум трех клиник федерального подчинения. При этом существует ряд критериев, ограничивающих применение «Золгенсмы».