Дети со СМА не попали в оборот // Для них не могут купить препарат за 120 млн рублей из-за законодательных ограничений
Родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) просят правительство разрешить негосударственным благотворительным фондам закупать препарат «Золгенсма» до его ввода в гражданский оборот в России. Ирина Снегирева из Северодвинска с помощью благотворителей собрала более 120 млн руб. для лечения своей годовалой дочери, но купить препарат из-за особенностей закона об обращении лекарственных средств не может. В аналогичном положении оказались еще шесть детей. В Минздраве РФ готовы оперативно собрать консилиум и рассмотреть возможность включения девочки в число подопечных фонда «Круг добра», для которого сделано исключение из установленных правил, однако ее родители настаивают на системном решении проблем.