Самарская область испытывает нехватку средств для лечения пациентов с редкими заболеваниями

В Самарской области в настоящее время проживают 9,5 тысяч детей-инвалидов. Половина из них остро нуждаются в лекарствах и различных медицинских устройствах. И обеспечивает их этим государство. Для этого только в 2015-м году из консолидированного бюджета было выделено больше 172 млн. рублей. Самые крупные суммы идут на лечение 152 детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Проблемы, связанные с обеспечением лекарствами таких больных, обсуждались на заседании общественной комиссии по здравоохранению Самарской губернской думы.
 
Виталий Пономарев, руководитель управления организации медпомощи женщинам и детям Минздрава Самарской области:
- Несмотря на то, что орфанные заболевания официально признаны с 1 января 2012 года, до сих пор не установлен перечень лекарственных препаратов для их лечения. Не утверждены стандарты лечения, льготный федеральный перечень. Стоимость препаратов достаточно велика, препараты не входят в перечень ЖНВЛП, а значит, цены на них не регулируются государством.
 
Развитие диагностических возможностей медицины способствует выявлению всё новых случаев орфанных заболеваний. Их лечение требует значительных финансовых вложений. Регионам такие затраты не по карману. Выходом из ситуации может стать помощь из федерального бюджета. На заседании общественной комиссии самарским депутатам предложили присоединиться к обращению Парламентской Ассоциации Северо-Запада России, направленной председателю правительства страны Дмитрию Медведеву. Областной парламент рассмотрит данный вопрос на ближайшем пленарном заседании.