Мальчик из Ростова борется с опасным заболеванием
Семья Бондаревых из Ростовской области воспитывает троих сыновей. Младший Игорь в три года начали подозревать в болезни. После обследований медики выявили критически высокий уровень КФК (фермент, который участвует в обеспечении энергией мышечных сокращений. — Ред.). Он составил 25 тыс. ед. при норме до 200. Генетический анализ подтвердил, что у мальчика миодистрофия Дюшена — прогрессирующее нейромышечное заболевание.
Семья обращалась к врачам в столице, но в то время в России лечения в России на тот момент не существовало. Семь лет мама Игоря мониторила медицинские новости. Так она узнала, что появился препарат — генная терапия, способная «построить мостик» для выработки белка дистрофина.
Один из российских фондов выделяет лекарство детям до девяти лет. Игорь уже старше лимита, но он сохранил способность ходить и интеллект. Лечение доступно в Дубае: но его стоимость составляет 2,9 млн долларов, возрастных ограничений нет. У семьи на руках счёт из клиники, кроме того, готов план госпитализации.
«Ребёнок может жить полноценно, если успеть. Каждая неделя на счету: мышцы слабеют, но дух силён», — говорит мама мальчика.
Семья ищет поддержку, чтобы спасти сына, пока болезнь не забрала возможность двигаться.
Ссылка на сбор: https://messenger.online.sberbank.ru/sl/y1kL60R904N3pnp9O
Реклама. Феодориди Егор Дмитриевич 612311157071