В семь месяцев у сына начались проблемы с легкими – появились хрипы и влажный кашель. Потом пошли непрерывные пневмонии, бронхиты, Тимура много раз госпитализировали. В год выявили бронхиальную астму. Походка у сына с самого начала была неуверенная, врачи подозревали ДЦП, но заболевание не подтвердилось. Затем появились изменения сосудов глаз. Мы постоянно лечились, но лучше не становилось. Лишь в 2018 году нас направили на обследование в Москву. Там провели генетический анализ – он показал мутацию, указывающую на синдром Луи-Бар, иммунодефицит. Это тяжелое заболевание, которое характеризуется нарушением координации движений, расширением кровеносных сосудов. Нас перевели в Центр имени Рогачева, где начали терапию иммуноглобулинами и противовоспалительными лекарствами. Тимур перестал часто болеть, прошла одышка и кашель. К сожалению, болезнь уже успела сильно навредить сыну – в 2020 году он перестал ходить. Ему необходимо регулярно принимать иммуноглобулин, но по месту жительства в его закупке нам отказывают. А сама я купить препарат не могу, денег хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите!
Елена Ковалева,
Тверская область
Фото из архива семьи
