Мы в Telegram
Добавить новость

Форум «Россия — Исламский мир» подтвердил растущие связи с развивающимися страна

Большой театр и петербургский цирк на сцене калининградской драмы: 4 постановки фестиваля «Башня»

Глава Чечни доложил Путину о развитии республики

Специалисты промыли теплообменник на котельной в поселке Октябрьский Люберец





Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

До свадьбы заживёт. Алисе Маматовой нужен аппарат вентиляции легких

АиФ 
До свадьбы заживёт. Алисе Маматовой нужен аппарат вентиляции легких

До свадьбы заживёт. Алисе Маматовой нужно продержаться ещё 2 года

Обе сегодняшние истории – об исцелении. Но не от болезни – а от собственного бессилия. Мама Алисы обрела опору, встретив другого ребёнка с дочкиным диагнозом. Андрей сам стал надеждой для тех, кто сейчас стоит у черты. Истории о том, как меняется жизнь, стоит лишь принять ответственность за неё на себя.

Бывают дни, когда мама разрешает Алисе не прыгать на батуте. Если живот уж очень болит. Если болит терпимо, то прыгать – обязательно. Такая жизнь.

Первого Алисиного дня рождения Нина не помнит. Был ли торт со свечкой? А подарки – было ли что-то ещё, кроме батута, жизненно необходимого для её дочери тренажёра, помогающего отходить мокроте из лёгких? Гостей точно не было. Весь мир, казалось, затянула плотная плёнка – такая же, как залепляла Алису изнутри.

«Секрет, то есть вырабатываемая организмом слизь, у Алисы от рождения густой, как силикон, – от этого пища не переваривается, лёгкие с трудом дышат. Весь первый год дочь ходила по краешку, а я всё время думала: ещё чуть-чуть – и всё, мы сорвёмся в пропасть».

От первого Алисиного года даже фотографий не осталось. Спустя несколько лет Нина просто сотрёт их из телефона, чтобы не обессиливала и дальше боль воспоминаний: синяя новорождённая девочка с ножками-спичкам и выступающими шишками коленок, кочующая из реанимации в реанимацию. Долгожданная...

Девятая попытка ЭКО. Последний эмбрион. Нина с Сашей, бухгалтер и дорожный мастер с Алтая, ждали Алису 7 лет.

«Му-ко-вис-ци-доз» – записала Нина пугающее и непонятное слово на бумажку. В Барнауле до Алисы было всего два таких ребёнка. «И как?» – почти беззвучно спросила Нина об их судьбе. «Один прожил год, другой – полтора».

Пропасти разверзались перед Алисой одна за другой – только успевай перепрыгивать. Первая операция сразу после рождения – кишечная непроходимость. В 3 месяца, едва попав наконец из роддома домой, Алиса начала задыхаться у мамы на руках, «бежали вместе с медсестрой по катакомбам подземных переходов в реанимацию, еле успели». Откачали. Потом подцепили серьёзную внутрибольничную инфекцию – синегнойку. Подавили. Потом пришлось убрать 80 см тонкой кишки. Тут набросилась ещё более опасная инфекция, «с ней 5–7 лет живут» – и ту смогли загасить. Если бы в тот день, когда после очередной операции хирург вышел в вымокшем от крови халате и Нина, семеня за ним следом, даже не решалась спросить, будет ли дочь жить, ей сказали, что в 4 года Алиса будет ходить на танцы и заразительно хохотать, её мама просто бы не поверила. В первый день рождения дочери Нина плакала: если верить барнаульским врачам, Алисе оставалось полгода.

В эти полгода на обследовании в Москве Нине показали настоящую, живую 10-летнюю девочку с муковисцидозом.

«Худенькая, с косичками, она выглядела совершенно обыкновенно!» Нина остановила слёзы. Пошла к психологу. «Прописалась» у лучших московских специалистов по заболеванию. За оригинальные препараты, а не бесплатные дженерики стала биться в судах. И в ноябрьский день, когда Алисе исполнилось 2 года, пригласила гостей. День был праздничным, Алисе подарили игрушечную кухню.

А вскоре в Россию пришла таргетная терапия: произошла революция для больных МВ. Коррекция поломанных генов должна стать доступной Алисе с 6 лет. С ней болезнь перестанет разрушать её организм. Осталось протянуть эти 2 года.

Когда-то по ночам Нина вздыхала на плече Саши, что им не придётся выдавать дочь замуж, что к 25 годам Алисины лёгкие настолько износятся, что пора будет вставать в лист ожидания на трансплантацию, переезжать в Москву... Сейчас они думают, что с батутом нужно аккуратно – пусть ещё внукам останется. Попрыгать. Просто так, для удовольствия.

«Сейчас мы живём с единственной мыслью – как можно дольше сохранить наших детей, – говорит Нина, председатель алтайской организации, поддерживающей семьи детей с МВ, которую сама и создала. – Чтобы к моменту получения корректора, который не даст болезни прогрессировать, их состояние ещё позволяло бы им жить полноценно». Сохранить Алису – значит добавить к многочасовым ежедневным процедурам по очистке лёгких (ЛФК, ингаляции, приём лекарств) ещё и перкуссионер, аппарат для домашнего использования, который позволит «раздышать» спавшийся в одной из «пропастей» участок лёгкого. Борьба за аппарат с местным минздравом длится второй год и пока безуспешно – и всё это время одно Алисино лёгкое похоже на сдувшийся с одного конца воздушный шарик.

Пятый день рождения Алисы в ноябре. Нас так много, что к празднику мы можем надуть для неё огромный воздушный шар в форме сердца. Такой простой секрет – для такой большой компании.

Мнение эксперта

Педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Анна Воронкова:

– Аппарат показан Алисе для эффективной кинезитерапии. В режиме интрапульмональной перкуссии он часто подаёт небольшие объёмы воздуха в дыхательные пути. Воздух проникает в лёгкие и расправляет их ткань, что способствует облегчению перемещения вязкого секрета для последующего его удаления и очистки лёгких.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (наприер: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.

По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.

Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

Глава Лобни Анна Кротова вручила первые паспорта еще 9 школьникам

Путин: Запад пытается сдержать развитие РФ и Белоруссии

Генерал армии Виктор Золотов провел оперативное совещание

Футболисты «Академии спорта» Лобни стали призерами Первой лиги

Музыкальные новости

Сеть клиник «Будь Здоров» подвела итоги первого квартала 2024 г.

ЦСКА и МФТИ заключил соглашение о сотрудничестве

АО "Желдорреммаш" проводит перезагрузку корпоративного проекта поддержки новаторских инициатив работников компании

В Финляндии заявили, что не готовы к проведению ЧМ по лыжным видам спорта

Новости России

Сеть клиник «Будь Здоров» подвела итоги первого квартала 2024 г.

Глава Лобни Анна Кротова вручила первые паспорта еще 9 школьникам

Рынок жилья: Квадратные миллиметры объявлены вне закона

Тульский пляж "Воронка" вошел в ТОП-7 лучших мест для пикника

Экология в России и мире

Как за два дня увидеть все самое интересное в Новгородской области?

В Турции для россиян открылся отель самой дорогой гостиничной сети: стало известно, за сколько в нём можно отдохнуть. А вы уже приценились?

Афиша театра кукол Бурятии "Ульгэр": Россия, Культура, Театр, Дети - Спектакль "Курочка ряба"

Сотрудники отеля Yalta Intourist поздравили ветеранов с Днём Великой Победы

Спорт в России и мире

Самсонова с «баранкой» разгромила Хаддад-Майю и вышла в полуфинал турнира в Страсбурге

Екатерина Александрова уступила Линетт во втором круге турнира в Страсбурге

Новаку Джоковичу исполнилось 37 лет в Швейцарии | Виды спорта

Россиянки Хромачёва и Сизикова пробились в финал парного турнира в Рабате

Moscow.media

Работники транспортных прокуратур совместно с воспитанниками «Семейного центра Можайский» посетили парк «Патриот».

Принцеса на горошине.

Цифра дня: сколько диагнозов поставил ИИ-помощник для врачей от Сбера

Театр «Модерн» представит спектакль к 130-летию Олдоса Хаксли











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Футболисты «Академии спорта» Лобни стали призерами Первой лиги

«Иногда замена пациенту не подходит». Из аптек начали пропадать уникальные препараты от онкологии, у которых нет аналогов

В Дмитровском округе будет обустроено 24 «народные» тропы в этом году

Королевская больница приглашает на работу выпускников и ординаторов из Рязани