Девочка из прикамской деревни Ломь страдает от редчайшего в мире заболевания
Ребенку из Пермского края поставили один из самых редких диагнозов в мире: у маленькой Ангелины иммунодефицит особенной формы.
Из-за этого ребенок не может побороть заболевания сердца, суставов и глаз. Лечение Ангелине смогли подобрать в США, но теперь без помощи благотворителей ребенок не может продолжать бороться за здоровье – лекарства стоят очень дорого, семье из глубинки они не по карману. Как объяснили в фонде "Дедморозим", из-за иммунодефицита крайне редкой формы заболевания сердца, суставов и глаз атакуют девочку одновременно, а ее организм никак с ними не борется. Пятилетняя Ангелина страдает всеми этими недугами, один сменяет другой, и постоянно появляются новые. Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.
В год и три месяца у малышки открылось носовое кровотечение, с ним ее положили в детский онкоцентр, после месяца обследований Ангелину с мамой отпустили домой, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего ребенка отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева, где с мамой они лежали семь месяцев, врачи не могли определить, что и почему происходит. Препарат "Джакави", который помогает Ангелине, подобрали уже в Америке, куда ее с мамой направили из Москвы. Благодаря лекарству девочка начала ходить, избавилась от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, стала лучше переносить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов. Однако проблемы семьи с подбором лечения меньше не стали: препарат "Джакави" не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Пока Ангелина лечилась в Москве, покупать редкое лекарство помогал столичный фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется три пачки "Джакави" стоимостью 476 тысяч рублей. Поделившись любой посильной суммой на покупку препарата, жители Пермского края могут помочь маленькой Ангелине. Сбором средств занимается благотворительный фонд "Дедморозим".