«Больные дети должны гулять отдельно»: как выживают семьи с детьми-аутистами в Кузбассе
Недавно на игровой площадке в Санкт-Петербурге разгорелся скандал, всколыхнувший общественность. Жительница дома попыталась прогнать со двора ребятишек с аутизмом. Своим мнением по этому поводу и личным опытом поделились мамы из Кузбасса, воспитывающие особенных сыновей.
«Больные дети должны гулять отдельно»
Несколько дней в Сети не утихали обсуждения вокруг инцидента на детской площадке в Санкт-Петербурге. Тьюторы инклюзивного лагеря «Какая разница!» привели воспитанников на детскую площадку жилого комплекса «Балтийская жемчужина». Здесь же со своей 4-летней внучкой гуляла одна из жительниц ЖК Наталья Липская. Она начала предъявлять претензии к гостям и потребовала увести детей-инвалидов – мол, они пугают других ребятишек.
«Больные дети должны гулять отдельно», — заявила женщина. Большинство пользователей соцсетей осудили поведение Липской. Следственный комитет организовал проверку. На специализированном сайте запустили петицию, адресованную уполномоченному по правам человека Татьяне Москальковой. Автор предлагает внести изменения в Федеральный закон «О социальной защите инвалидов», в частности, «добавить возможность уголовной ответственности» за нарушение статьи «Недопустимость дискриминации по признаку инвалидности».
«А также добавить пункт об оскорблении чувств людей с ограниченными возможностями или с особенностями развития», — говорится в тексте петиции.
Актриса Эвелина Блёданс, воспитывающая сына с синдромом Дауна, назвала поступок петербурженки «геноцидом».
«Насмешки, укоры, издевательства»
С её мнением согласна жительница Новокузнецкого района Татьяна Докучаева, врач-психиатр, психотерапевт по профессии и мама 15-летнего Димы с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС) из-за органического поражения мозга при гипоксии в родах.
Пока Дима был маленьким, родители водили его в бассейн, реабилитационные центры, много гуляли, в том числе и на детских площадках — конфликтов не возникало. Но чем взрослее становился мальчик, тем более было заметно его отличие от обычных ребятишек. Тут-то и начались проблемы, из-за которых маме и папе стало некомфортно вообще выходить с Димой на улицу. Он не отвечал на вопросы сверстников, странно и долго на них смотрел, мог бегать кругами или часами качаться на одних и тех же качелях. Мог устроить истерику, если именно эти качели были заняты другим ребёнком.
«Открытых конфликтов не случалось — больше насмешки, укоры, издевательства со стороны детей и непонимание со стороны взрослых. Как-то с балкона многоэтажки во дворе дома, где мы жили, мужчина кричал, что вызовет милицию, когда у Димы была истерика на улице и мы пытались увести его домой. Со стороны, наверное, это смотрелось, что мы над ним издеваемся. А однажды в большом торговом центре охранник обратил внимание и даже «выдвинулся» в нашу сторону, подумав, что ребёнку нужны помощь и защита. Просто Дима хотел выйти на улицу, а мы ещё не рассчитались за покупки (причём покупали ему одежду). У него не хватает терпения даже ненадолго выдержать примерку», — рассказывает женщина.
Наше общество пока не готово признавать людей с особенностями как равноправных членов, уверена собеседница. Большинство считает, что инвалидность ребёнка — это результат вредных привычек их родителей или греховных поступков в прошлом, а раз так, то почему окружающие должны это терпеть? Но аутизм — это не наследственное заболевание и в основном встречается в нормальных благополучных семьях, где родители даже не имеют вредных привычек. А это значит, что никто не застрахован от рождения такого ребёнка. Тем более что причина появления этого расстройства до сих пор не доказана – экология ли, ГМО продукты или загрязнение окружающей среды.
«Для родителей такого ребёнка — это испытание, возможность обрести навыки любви, понимания, принятия и сделать этот мир добрее — то, чего нам всем не хватает», — говорит мама Димы.
Одна из проблем, считает Татьяна Докучаева, — не информированность большинства сограждан о детях с аутизмом и их поведении. К колясочникам уже привыкли, дети с ДЦП узнаваемы, а аутисты выглядят как обычные ребятишки, но ведут себя крайне непонятно и непредсказуемо, а зачастую и неприемлемо. Это и шокирует окружающих, объясняет новокузнечанка. Кажется, что ребёнок невоспитан, невыдержан, капризен, а родители просто «плохо» за ним следят или вообще неадекватные. Тут бы поддержать или помочь родителю такого ребёнка, а его не понимают или упрекают, или даже прогоняют, как на детской площадке в Санкт-Петербурге. По её словам, дети с аутизмом не похожи один на другого. Поведение проблемное, но у всех разное, и степень тяжести различная. Но страдают от непонимания все — и дети, и их родители, и окружающие их люди.
«Я вижу проблему ещё в том, что не только аутистов, но и гениев в обществе не любят, не любят всех тех, кто отличается от большинства. А вот с этим поделать уже что-то сложно», — делится мнением Татьяна.
Особенности Димы настолько очевидны, что пребывание с ним в общественных местах стало проблематичным. Родители пытались объяснить окружающим, что у мальчика ментальное заболевание, но кардинально это не решило вопрос.
В городе, говорит Татьяна, им были не рады ни дети, ни родители, что сделало проживание там не только некомфортным, но и практически невозможным.
Почти пять лет назад семя перебралась из Новокузнецка в частный дом в селе Костёнково, где у Димы есть не только своя комната, но своя игровая площадка. Чтобы хоть как-то изменить ситуацию, Докучевы создали в Костёнкове лагерь для особенных ребятишек «Белый пони» с мини-зоопарком. В гости приглашают и семьи со здоровыми детьми, чтобы показать, что все мы разные и для всех есть место и на этой земле и на детской площадке, научить взаимодействовать с особенными людьми.
Потерянное время
О том, что дети с аутизмом непонятны для окружающих, говорит и дефектолог из Новокузнецка Мария Краснопольская. А где непонятно – там страх и неприятие. Об этом заболевании новокузнечанка знает не только как специалист, но и как мама.
Её история — одна из многих: сложные роды, экстренное кесарево, гипоксия плода. Позже на фоне органического поражения головного мозга у сына появились аутичные нарушения. В три с половиной года Владимиру поставили диагноз аутизм. И это достаточно рано, отмечает собеседница. В целом ситуация с диагностикой заболевания в нашей стране не ахти. Сейчас стало чуть лучше, чем несколько лет назад, но проблема сохраняется. По мнению Марии Краснопольской, доктора попросту не хотят брать на себя ответственность за постановку диагноза.
«Врачи первичного звена «кидают» родителей и детей друг к другу, психиатры – к неврологам, неврологи – к терапевтам. Но чем раньше диагноз выставлен, тем быстрее ребёнку можно помочь. То, что можно сделать в два–два с половиной года, — в четыре-пять уже не сделаешь. Состояние пятилетнего ребёнка скорректировать можно, но кардинальных изменений, к сожалению, достичь нельзя. Буквально вчера у меня на консультации был ребёнок, которому больше четырёх лет. У него аутизм, причём с достаточно выраженными чертами. Однако медицинские назначения оказались настолько поверхностными…Мама малыша поняла, что все эти четыре года потеряны, а могли бы быть потрачены на то, чтобы помочь ребёнку выправиться», — рассказывает собеседница. «Практически все проходят через тяжёлую депрессию»
Жизнь родителей, воспитывающих детей с аутизмом, весьма непростая, констатирует новокузнечанка. Диагноз сваливается как снег на голову, а первая реакция – шок. Практически все проходят через тяжёлую депрессию. Другой вопрос – дальнейшая тактика мам и пап. Пока одни опускают руки или ищут утешение в алкоголе, или отдают своих детей в различные социальные учреждения, другие борются. Перестраивают свои планы в поисках тех реабилитационных методов, которые могли бы облегчить жизнь особенному ребёнку.
Так, Мария Краснопольская с раннего детства сына поняла, что у него хорошо развит вестибулярный аппарат и ориентирование в пространстве, поэтому сделала акцент на физическом развитии и спорте. В жизни Вовы появились ролики, коньки, велосипед, самокат, лыжи, в том числе горные. По словам новокузнечанки, по их пути пошли многие родители. «Плюс надо стараться убирать собственные негативные эмоции. Депрессивные мысли искоренять из себя настолько, насколько это возможно. Здесь очень велика роль близких родственников, друзей. Важно объединиться и понять: так случилось, какой смысл теперь страдать и мучиться – надо жить», — советует дефектолог.
«У любого ребёнка есть потенциал развития, даже у самого сложного»
Сейчас Владимиру Краснопольскому 17 лет. Парень физически развит, но по уровню ментального развития практически в два раза отстаёт от здоровых сверстников. При этом он очень общительный, добрый, ласковый. Самостоятельный – без сопровождения добирается до школы, более или менее научился обращаться с деньгами. Первый мамин помощник. Передвинуть мебель, помочь с ремонтом, почистить картошку для ужина, сходить в магазин — для парня не проблема.
«Но, к сожалению, особого будущего у сына нет. Для таких детей существует только школа, и в дальнейшем — ничего нет. Если до 18 лет для них предусмотрены какие-то кружки, секции, то после эти люди никому не нужны, кроме своих родителей. Это большая, очень серьёзная проблема», — сокрушается Мария Краснопольская.
По её утверждению, у любого ребёнка есть потенциал развития, даже у самого сложного. И с каждым ребёнком надо работать. До 5 лет ему можно помочь коренным образом, но и в 18-20 лет человек с РАС способен освоить новый навык, развиться в социальном плане, овладеть каким-либо видом спорта, быть помощником в семье. Ни в коем случае нельзя практиковать гиперопеку, жалеть, страдать. Наоборот, надо задействовать имеющийся потенциал ребёнка максимально и безапелляционно. В противном случае это путь в никуда, путь в глубокую серьёзную депрессию, говорит собеседница. «Не в нашей власти решать, кому где быть, где гулять»
Что касается взаимоотношений с окружающими, она уверена: не стоит занимать позицию жертвы и сетовать, мол «я мама ребёнка-инвалида». Родители особенных ребятишек должны быть сами открыты, контактны и дружелюбно настроены к обществу – тогда оно ответит взаимностью. При этом новокузнечанка считает, что конфликты, подобные инциденту в Питере, были и будут.
«На мой взгляд, это сильно раздутый конфликт. Таких женщин много. Психически здоровый человек никогда себя так не поведёт. У этой дамы, по всей видимости, какие-то серьёзные личностные проблемы, и свою психическую несостоятельность она вылила на тех, кто слабее. Как я могу относиться к психически нездоровой женщине? Никак. А показательная порка в виде травли в интернете вряд ли что-то изменит в её голове», — комментирует Мария Краснопольская.
Она убеждена: у каждого человека на земле своё место – вне зависимости от того, здоров он или нет. И каждый несёт свою социальную функцию.
«Если бог послал на землю человека, значит, он для чего-то здесь нужен. По сути, мы все особые. Кто-то блондин, кто-то брюнет. Кто-то владеет пятью языками, кто-то один не может выучить. У каждого человека на этой земле своё место, будь он здоров или нет». Наверное, ни во власти этой женщины в Питере, ни во власти какого-то другого человека помыкать, выгонять. Мы все разные, и мы должны уметь сосуществовать. Не в нашей власти решать, кому где быть, где гулять», — рассуждает новокузнечанка.
Сама она не сталкивалась с агрессией взрослых в адрес её сына. Говорит, что «шли в народ» с добром, и их не обижали. Чаще сложности случаются среди детей. Причина всё та же – непонимание тех, кто иной. Но ребятишки не виноваты – им просто не объяснили, что бывают и такие, особенные дети. Тема людей-инвалидов для многих табуирована. И зря, считает новокузнечанка. Чем откровеннее родители здоровых детей будут рассказывать о детях с особенностями, тем меньше будет неприятия и страха.