Больной младенец из Кузбасса остаётся ждать чуда в Москве
Маленький мальчик почувствовал себя хуже и его транспортировку в Новокузнецк отложили.
Ранее редакция Сибдепо сообщала о сложной ситуации, в которую попал младенец из Кузбасса. Мальчик при рождении получил диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) – это редкое и опасное генетическое заболевание. Спасти мальчика может американский препарат «Zolgensma».
Случилось чудо, ребёнок выиграл в лотерею дорогостоящий препарат, но всё пошло не так. Из-за сложных российских законов. В ожидании зарубежного препарата cемья Бельковых почти четыре месяца провела в столичной клинике, в это время ребенку необходимо было поставить ещё один дорогостоящий укол «Спинразы», но с этим возникли сложности. Лекарство закуплено Кузбассом и брать на себя ответственность, отправлять дорогое лекарство Минздрав некоторое время не решался. После того, как лекарство решено было доставить в Москву, произошли очередные изменения в законе.
«Теперь уже та клиника в Москве, где мы находимся, не имеет право вводить «Спинразу» иногородним детям. Думаю, тут дело в бюрократии и стоимости лекарства. Поэтому получать лекарство мы должны по прописке – то есть, провезти больного младенца через полстраны», — рассказала мама Стёпы Белькова
За из-за отсутствия поддерживающей терапии состояние ребёнка резко ухудшилось, но несмотря на это было принято решение о транспортировке Стёпы в Новокузнецк.
Как рассказала мама больного младенца, в назначенный день с транспортировкой произошли технические проблемы, а вскоре выяснилось, что у малыша начались воспалительные процессы в лёгких.
«Врачи боятся нас отпускать. Будет ли спасительное лекарство, я не знаю», — рассказала Людмила Белькова.
В настоящий момент ребёнок по-прежнему находится в московской больнице, а родители малыша не знают, что будет дальше.