«Я учусь у своего мужа быть спокойной»
Папа и мама рассказывают о том, как растили сына с ментальными особенностями
Запись «Я учусь у своего мужа быть спокойной» впервые появилась Милосердие.ru.
«Я бесконечно ходил кругами по квартире»
Так получилось, что первым о подробностях рождения Артема, спустя двадцать лет рассказывает папа Дмитрий. Очень спокойно, детально, как будто для мужчины обычное дело – помнить о том, что умеют и не умеют новорожденные младенцы.
– Я впервые увидел Артема через пару дней после родов, в реанимационной кювете с маской ИВЛ, без нее он не дышал. Сразу заметил спастику в ручках, и ступни не работали. Принимавшая роды акушерка допустила ошибку. Некоторое время сын не дышал, погибла часть коры головного мозга.
Помню, бесконечно ходил кругами по квартире. Позже пришла мысль, которая очень поддержала: это – родовая травма. Не генетика, не болезнь (на снимках со скринингов у ребенка все было в норме). Просто так получилось. Ну что ж, будем жить с тем, что есть.
Папе в тот момент было двадцать шесть, маме – двадцать два, на дворе – начало двухтысячных. Артем – их первый ребенок, и никто в городе Бор Нижегородской области не мог толком сказать, что на практике означает диагноз «множественные атрофические включения коры головного мозга». Понятно, что будет отставать в развитии, но о том, будет ли говорить, ходить – мнения врачей расходились. Ребенок-сюрприз.
Классический тезис «вы молодые, родите себе другого», зазвучал у врачей примерно через месяц. «А я подумала: мой сын – сама вытащу», – вспоминает Марина.
Время действовать
![Фото Валерия Шибанова Дмитрий и Артем на диване](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07277-1024x684.jpg)
К году Артем тянулся за игрушками, сам открывал ящики, даже передвигался, вися в ходунках. Правда, без поддержки не сидел и не стоял. Но маме казалось, это не страшно. Идет же развитие.
Марина бесконечно гуляла с сыном, ставила классическую музыку, читала вслух «Евгения Онегина»:
– Мне казалось, если сын будет все время слышать речь, я ее в него “загружу”, – говорит она. – Вот он послушает-послушает, а потом как заговорит!»
– А вдруг он сидеть не будет, а сразу встанет, а потом сразу пойдет?, – надеялся папа.
Когда к году сын не догнал сверстников, Марина начала изучать литературу – педагогов, психологов. Это помогало понять ребенка и не проваливаться в отчаяние самой. Но тяготила неопределенность: что исправлять, а с чем смиряться? Ведь разные врачи говорили разное. И однажды папа не выдержал: «Надо что-то делать!» – и семья поехала на реабилитацию в Москву.
![Фото Валерия Шибанова Папа Дмитрий с сыном Артемом в бассейне](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07469-1024x684.jpg)
В столице родителям, во-первых, рассказали, как реабилитировать Темку. До этого врачи из местной детской поликлиники объяснили только, как оформить инвалидность. Жизнь приобрела четкое направление.
– Когда ты целый день занят с ребенком упражнениями, думать о том, что он “не такой” и насколько отстает, некогда. Правильные действия отгоняют зловредные мысли, – объясняет Дмитрий.
Во-вторых, семья познакомилась с другими родителями детей-инвалидов и свои проблемы показались не самыми тяжелыми.
Тактика маленьких шагов по развитию Темки приносила радость от маленьких побед: в пять лет мальчик уже сам сидел, это было достижение. На душе у родителей посветлело.
На вопрос, не хотелось ли все бросить и развестись, Дмитрий отвечает рассудительно: «Так бывает, если женщина с головой уходит в ребенка и перестает замечать мужа вообще. Или если она становится злая.
Это все я потом увидел, когда мы начали общаться с другими семьями. У нас не было ни того, ни другого».
Когда Артему было два года, родилась здоровая Маша.
Минус мечты плюс удобные перила
![Фото Валерия Шибанова Мама Артема Марина в доме](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07270-1024x684.jpg)
Когда растущего Артема стало тяжело носить на третий этаж, семья переехала в собственный дом. Постепенно папа обустроил в нем все удобства для сына – туалет с поручнями, двойные перила на лестнице, чтобы можно было цепляться, собственный тренажерный зал. А заодно с переездом уменьшилось количество любопытствующих соседей.
Примерно к трем годам Артем заговорил. Рассказывая про речь сына, папа, инженер по образованию, набрасывает целую схему:
– У обычных детей возникают логические связи: это – так, значит, вот то – вот так, а то – вот этак. Тема этому так и не научился. Поэтому у него не получается со счетом – он просто не может представить в голове, как это – три плюс два? Уж как только ни бились – со спичками, на конфетах, на яблоках – не зашло. Рассуждать Артем тоже не умеет, хотя в разговоре может иногда что-то придумать.
Мама говорит, неожиданные сентенции Тема выдает только в особом состоянии – когда поднимается температура. Впрочем, сейчас многие вещи в Теминых разговорах мама объясняет просто – подсмотрел в интернете.
Между тем, на младшей сестре прекрасно «сработали» педагогические заготовки для брата. Глядя на развешанные по дому карточки с буквами, Маша выучилась читать в четыре года практически сама.
Примерно в это же время случилось важное: «Я стала принимать Тему таким, какой он есть. Исчезли мечты и планы, ушла надежда на чудо, перестали сниться сны, в которых Артем ходит», – рассказывает Марина.
Любимый герой – Буратино
![Фото Валерия Шибанова Дмитрий с Артемом за столом с книгами](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07217-1024x684.jpg)
В восемь лет мальчик пошел в первый класс – по особой программе. А в десять – взахлеб начал читать.
До этого в семье была традиция – папа читал детям вслух «Курочку Рябу», «Теремок», потом Драгунского, Бианки. Где получалось, книжки подкрепляли мультиками. Артем внимательно слушал; в какой-то момент родители заметили, что у сына есть любимый персонаж – Буратино.
Мальчик, который ожил после того, как был выструган из деревянного чурбачка – может, таково обращение Темки к миру?
– Про Буратино сын начал читать сам лет в десять, всегда вслух, про себя Тема не умеет. Перечитывал много раз, мог прийти к кому-то в гости, увидеть там книжку и сесть читать, – вспоминает Дмитрий. – Однажды мы решили его испытать – открывали книжку на разных страницах, читали первые несколько слов в абзаце, и Тема продолжал по памяти. Он всего “Буратино” знает наизусть. Вы же представляете, какого объема книжка?! – в голосе папы гордость и удивление. Как Тема запомнил столько текста, Дмитрий не понимает до сих пор. Кстати, то же происходит с некоторыми другими книгами – например, с “Денискиными рассказами”.
![Фото Валерия Шибанова Марина с дочерью](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07232-1024x684.jpg)
Правда, повзрослев, к чтению Артем охладел. Мама говорит, что усадить сына читать можно только в гостях у бабушки. Но это не значит, что развитие кончилось. Папа не устает придумывать «чем бы еще занять Тему». Когда сыну было четырнадцать, Дмитрий занялся с ним плаванием. В результате Артем научился плавать на спине и принимал участия в соревнованиях.
Как и у всех, у Артема бывает разное настроение. Может стать своенравным, как самый настоящий Буратино. Приедет на секцию и сорок минут сидит в раздевалке. Или встанет у края воды – и дальше ни в какую. Такое началось, когда Тема стал взрослеть. Внезапно что-то не понравится, или услышит чью-то напряженную интонацию. Может даже начать кричать или ругаться.
Родители считают, что в такие моменты у Темы болит голова или живот, но рассказывать об этом он так и не научился.
Раньше, если Тема «тормозил», можно было, вспоминают родители, надавить или отвлечь, а теперь волшебный ключик к Теме может найти только папа – как-то убеждает, его, уговаривает. «Бывает, подержишь его за руку, поговоришь с ним десять минут – и он идет заниматься», – говорит Дмитрий.
Тренировка терпения в семье принесла свои плоды на работе Дмитрия. Со временем он заметил, что сам стал спокойнее, дипломатичнее. Например, на работе может любую вещь объяснить столько раз, сколько нужно. Когда у тебя в подчинении люди, которые не всегда сразу понимают, что нужно сделать, – очень полезный навык.
Жить сегодняшним днем
![Фото Валерия Шибанова Артем](https://www.miloserdie.ru/wp-content/uploads/2022/12/dsc07366-1024x684.jpg)
– Днем Дима работает. Зато все оставшееся время он носится с Артемом, как мама-курочка, – делится Марина. – Сейчас с папиной подачи сын ведет беседы с «Алисой», понимая, что Алиса – робот.
Когда Дмитрий на работе, с Артемом сидит она. За двадцать лет Марина уже привыкла, что у нее сын, которому постоянно пять лет. «Наверное, я устала. Иногда уговариваю себя: зато тебе не бежать на работу каждое утро. Но утомляет монотонность». Поэтому каждые пару месяцев Марина старается уехать куда-то на пару дней – одна или с дочкой, – чтобы, как она говорит, пожить обычной жизнью. Или куда-то сходить с подругами.
Артему и самому хорошо на людях, он будто расслабляется. Поэтому семья часто выходит вместе: в кино на «Гарфилда», на отдых в Тунис, в дом отдыха на выходные; а в «Шоколадницу» есть мороженое с братом идет Маша. И вполне серьезно говорит своим друзьям: «Люди, которым не нравится мой брат, мне неинтересны».
В конце нашей встречи Марина признается:
– Раньше я все время думала о будущем сына. О том, что он не прочтет умных книжек, очень жалела, что не будет внуков, – ведь Темка у нас – такой красавец. А потом подумала: будут внуки от дочки, да и обстановка в мире сейчас такая тревожная, что лучше жить сегодняшним днем.
Запись «Я учусь у своего мужа быть спокойной» впервые появилась Милосердие.ru.