Как учить ребенка с особенностями развития

Пришло по почте письмо*:

«Здравствуйте, Катерина Вадимовна! Два дня назад я прочитала ваш материал про Эвелину и ее совесть и чувство вины, и с тех пор все время о нем думаю. Сегодня решилась вам написать. Точнее даже не вам, а Эвелине. Я понимаю, что вы мне, скорее всего, не ответите, а Эвелина — это, скорее всего, литературно-художественный персонаж, но вдруг… У меня ведь, можно сказать, впервые за несколько лет появилась надежда на то, что в моей ситуации еще можно что-то изменить к лучшему. История про “убитое” пальто и одноклассников потрясающая, но меня в материале заинтересовала вовсе не она. Вот та часть из истории Эвелины, которая на два дня выбила меня из колеи:

“— Я работаю, — невозмутимо ответила Эвелина. 

— Кем? Где? Как успеваете? 

— Начальником. Все та же химическая  промышленность. Три дня в неделю — на производстве или в офисе, два дня — дома, онлайн, с документами. Вика обучена мне почти не мешать”.

У меня, как и у Эвелины, есть почти не говорящий ребенок с серьезными ментальными нарушениями — только сын, 11 лет. У нас в Нижневартовске ему поставили аутизм, но когда мы с ним ездили в Москву, там сказали — может быть, и нет.

Моя семейная ситуация проще, чем у Эвелины: мне регулярно помогают мои папа и мама, и отец ребенка, хотя мы с ним и развелись, платит хорошие алименты и регулярно приходит с ним посидеть, чтобы я могла пойти по делам. Раньше он даже гулять с ним ходил, но теперь все реже, потому что стесняется, да и боится не справиться, если что совсем не так пойдет.

У меня же с тех пор, как сын родился, работать толком не получается. А я очень хочу. И не так, как обычно “продвинутые” матери таких особенных детей — психологами становятся, дефектологами, книжки опять же по своей теме пишут. Это все мне неинтересно, я и так в этом с утра до ночи варюсь.

Я, как и Эвелина, инженер, и хочу работать по специальности и делать карьеру. Я еще достаточно молода, говорят, что не без способностей, умею и хочу учиться. Свою специальность очень люблю, пыталась работать уже и после рождения сына, но сейчас уже почти отчаялась.

Мои вопросы к Эвелине такие:

1. Как удалось научить дочь не мешать, когда она работает дома? Что конкретно она для этого делала?
2. Рассматривала ли Эвелина когда-нибудь вариант отдать Вику в интернат?
3. Как Эвелина приучала Вику к сиделкам? (Сын более-менее спокойный только со мной, все сиделки от него быстро отказываются.)
4. Не поздно ли в 11 лет еще что-то пытаться изменить? Или, может, мне надо просто смириться и заниматься уже, как все, реабилитацией сына, несмотря на то что ему это практически не помогает?

Я понимаю, что Эвелина не психолог и не педагог, но она же смогла, причем сама, без всякой помощи. Вдруг и я смогу?

Анна из Нижевартовска».

Я колебалась тоже почти два дня, но потом, как и Анна, подумала: «А вдруг?» — и переслала письмо Анны Эвелине (оба имени реальных женщин в данном материале, разумеется, изменены).

Ответное письмо оказалось настолько интересным и неожиданно созвучным некоторым моим собственным соображениям по теме, что я попросила у Эвелины разрешения его опубликовать*.

«Здравствуйте, Анна!

Очень странно мне думать, что я, практически отказавшись от всех методик развития Вики, принятых на сегодняшний день, могу вдруг кому-то похожему на меня чем-то помочь. Но если вы говорите, что могу, — почему бы и нет?

Я окончательно поняла, насколько глубоки у Вики поражения мозга, когда ей было лет семь-восемь. До этого я еще на что-то надеялась — вот заговорит, вот начнет как-то развиваться. И врачи бывало обнадеживали, особенно платные, и родительское сообщество тоже: вот кому-то это неожиданно помогло, а кому-то — то. Я тоже на своем ребенке экспериментировала, чего теперь скрывать.

Когда поняла, что ничего не помогает, решила, что мне нужен план. Про интернат, конечно, думала, но решила, что сначала все-таки попробую выстроить сложившиеся обстоятельства приемлемым для меня способом, а уж если никак не получится, тогда сдам ее в соответствующее учреждение.

Но одно я сразу решила: какой бы у Вики ни был диагноз, я буду приспосабливать ее к себе и к миру, а не наоборот, себя и мир к ней, как в некоторых книгах рекомендовали.

Тут мне очень помогла история про кинолога и мальчика-микроцефала. И еще у нее же где-то в комментариях была одна история про пожилого мужчину с раком мозга, который уже не говорил и никого не узнавал, но практически до конца своих дней каждый вечер стирал носки и вешал их под кроватью сушиться — как делал всю жизнь, его в детстве научили. Я решила, что у моей Вики мозги точно не хуже, чем у этого мужчины, а условные рефлексы, положительное и отрицательное подкрепление — наше все. Поставила себе конкретные задачи: чего именно хочу добиться. И начала с Викой направленно работать. Она вкусное и вообще поесть любит — с этим мне повезло. Так что обучалась она у меня просто за еду.

Как встаем, так и обучаемся. Я что-то делаю, а она сама себя занимает. Каждые 15 минут маленькое положительное подкрепление — хвалю и вкусняшка. Если мешает мне — ругаюсь на нее, включаю пылесос (она громких звуков боится) и есть не даю — отрицательное. Начинали с трех минут, довели до двух часов кряду. Три подхода в сутки, шесть часов моего рабочего времени. Еще час я выкроила уже чисто для себя: в интернете посидеть, поболтать с подругами, почитать чего-нибудь. Вика теперь как увидит, что я ноутбук открыла, даже сама иногда из кухни уходит — мне и говорить ей ничего не надо.

Насчет сиделок: я сразу выбираю таких, которые будут делать только то, что я им скажу. Чтобы никакой самодеятельности и чтобы ничего из уже Викой усвоенного не портили. И первую неделю (иногда две) они приходят на полный рабочий день, я им плачу, а они просто смотрят, как у нас с Викой все устроено и к ней привыкают, а она — к ним. А потом я просто ухожу на работу. Она первые три дня обычно орет и капризничает, но я сиделок заранее предупреждаю, что на четвертый будет лучше. Они готовы и ждут.

Еще у меня есть план (он написан, и я там галочки ставлю), чему Вику практическому обучать и от чего ее отучать. И каждая сиделка чему-то одному должна обучить. Прошлым летом я дочку научила мыльные пузыри с балкона пускать. Осенью — унитаз и раковину щеткой драить (ей очень нравится), а зимой — все мокрое после прогулки (а у нее обычно все мокрое, она может и в лужу сесть, и снега в сапоги напихать) на батарее в ванной развешивать. Отучила руки в унитазе мыть, цветы поливать без конца и еще все подряд в стиральную машину запихивать. Вика долго учится — месяц, два, полгода иногда уходит на то, что обычный ребенок с третьего раза поймет и запомнит, и потом вдруг регресс бывает. Но когда я убедилась, что она в принципе кое-что может и рефлекс действительно закрепляется, мне самой жить стало намного легче.

И еще важное: дочь точно знает, что я главная и все равно будет, как я хочу. А там, где можно, я ей говорю: Вика, гуляй сама! — и тогда она знает, что может выбирать. Мне кажется, что ей и самой так легче.

Катерина Вадимовна написала, что Вика не говорит, но на самом деле она вполне сознательно (эхолалии не считаем) говорит десять слов: мама, баба, татя (кукла или мягкая игрушка), дать, фу, апельсин (говорит очень чисто), играть (собственно играть или включить какой-нибудь прибор), ухожу, садись (процесс или выражение симпатии или доверия) и сять (любое свечение, сияние, фонари, звезды или луна на небе). Почти все эти слова появились у Вики после десяти лет, когда стало уже много навыков и управления. Поэтому я считаю, что и у вас, Анна, еще вполне есть надежда не только на рефлексы, но и на некоторое настоящее развитие сына, а также на развитие вашей трудовой карьеры в области нефтяной инженерии. Я же искренне желаю вам всяческих успехов в труде и счастья в жизни».

Анна и Эвелина остаются в контакте друг с другом. Мы с ними договорились, что если у Анны в обучении сына и возобновлении карьеры будут успехи, я когда-нибудь обязательно расскажу об этом читателям «Сноба».

* Приводится в отредактированной версии.