Добавить новость

Из-за затяжных судов с чиновниками врачи не успели спасти девочку

Она не успела получить лекарство.

фото: facebook/maya.sonina

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова, которая на протяжении нескольких лет боролась с заболеванием дыхательных путей, известным медицине как «муковисцидоз». К сожалению, ей и ее родителям пришлось бороться не только со смертельной болезнью, но и за право на получение таргетных препаратов, способных спасти жизнь. Мать больной девочки начала судиться с чиновниками для получения препарата «Трикафт» еще в 2020 году.

Суд удовлетворил иск, однако департамент здравоохранения Нижнего Новгорода, откуда родом Ева, под различными предлогами затягивал выдачу лекарства до тех пор, пока в региональном бюджете не закончились средства на текущий год.

Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать Трикафту в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — пишет на своей странице в facebook директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Курс препарата «Трикафт» обходится пациенту в 300 тыс. долларов США. Лекарство влияет на саму причину болезни и способно полностью ее излечить. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России, где насчитывается более 2000 больных этим наследственным заболеванием  — 22-30 лет.

  Как ранее писал «ГлагоL», реформа оплаты медицинских работников должна обеспечить их достойным уровнем зарплат при нормальной нагрузке.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Москве, в Московской области и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Москве

Ria.city

«Дар предков почти поголовно был уничтожен в погоне за валовым продуктом привозных пород»

В Подольске начали капремонт лицея

«Игра в кино» — лучшая развлекательная программа! Лауреатов премии имени Эдуарда Сагалаева наградили в Москве.

За неполные 11 месяцев 2024 года в 33-м регионе вертолет санавиации совершил более 80 вылетов

Музыкальные новости

В эфире «Шоу Воли» Юрий Стоянов рассказал о том, как заставил Никиту Михалкова петь по телефону

«Могу еще и “Шмеля”». В эфире «Шоу Воли» Юрий Стоянов рассказал о том, как заставил Никиту Михалкова петь по телефону

Собянин подвел итоги летней навигации

Основные этапы обучения в автошколе

Новости Москвы

Замглавы МИД Руденко: реакция России на враждебные шаги Японии будет жесткой

«Дар предков почти поголовно был уничтожен в погоне за валовым продуктом привозных пород»

Синоптик сообщил о наступлении метеорологической зимы в Москве

В ГАИ предупредили: водителей могут лишить прав даже на зебре без пешеходов

Экология в Москве

Десять проектов ГПМ Радио получили золотые микрофоны «Радиомании»

«Футбол-шоу» признано лучшей детской программой по версии Премии имени Эдуарда Сагалаева

«Именно вместе дружим»: Олег Майами откровенно высказался об отношениях с Ольгой Бузовой

Ювелирная сеть «585*ЗОЛОТОЙ» стала лауреатом национальной премии «Бренд года в России 2024»

Спорт в Москве

Калинская и Шнайдер претендуют на премию WTA в номинации «Прогресс года»

Чего ждать от Елены Рыбакиной с экс-тренером Новака Джоковича? Взгляд эксперта из России

Кубок Билли Джин Кинг. Финал. Грунчакова играет с Бронцетти, Шрамкова встретится с Паолини

Калинская и Синнер расстались? Россиянка не поддержала Янника в финале Итогового турнира ATP и отписалась в соцсетях

Москва на Moscow.media

«Юмор FM» – лауреат премии «Бренд года в России 2024»

Возбуждено уголовное дело в отношении 26-летнего жителя г. Москвы совершившего акт вандализма на остановочном пункте Москворечье

Десять проектов ГПМ Радио получили золотые микрофоны «Радиомании»

Самые главные события декабря: выставка, спектакль, мюзикл











Топ новостей на этот час в Москве и Московской области

Rss.plus






«Дар предков почти поголовно был уничтожен в погоне за валовым продуктом привозных пород»

Сотрудники Росгвардии задержали пьяного водителя эвакуатора в Москве

В образе Ани Лорак на музыкальном шоу выступила уроженка Тынды

Замглавы МИД Руденко: реакция России на враждебные шаги Японии будет жесткой